出生缺陷实施方案.doc

出生缺陷监测方案
了解一个区县的出生缺陷发生水平通常采用出生缺陷监测。东昌府区妇幼保健院为出生缺陷监测点，监测对象为住院分娩的围产儿。
一、目的
获得我院出生缺陷的准确、可靠的资料；动态观察主要出生缺陷发生情况以及出生缺陷发生的消长情况；为制定出生缺陷的预防措施及评价干预效果提供依据；为政府部门制定预防出生缺陷的卫生决策提供依据。
二、 监测范围、对象和时限
（一）范围：对本院内出生缺陷进行监测。
（二）对象：在本院出生的妊娠满28周至出生后7天的围产儿，（如孕周不清楚，可参考出生体重达1000克及其以上）包括活产儿、死胎、死产。凡在我院内出生或引产的出生缺陷儿，无论孕周大小，均需报告。
（三）时限：当年1月1日-12月31日
三、监测内容和指标
（一）内容：
1.监测医院内出生的妊娠满28周至出生后7天围产儿的有关资料（包括围产儿死亡情况）。
2.生缺陷的时间、地址和人群分布及临床资料，具体内容见《出生缺陷儿登记表》。
3.出生缺陷的可疑危险因素。
（二）指标：
1.主要出生缺陷发生率。
2.主要出生缺陷性别、母龄和城乡发生率。
3.产前检出率等；缺陷儿转归。
缺陷儿的转归等。
 （三）监测资料：
围产儿数季报表、医疗机构出生缺陷儿登记卡、出生缺陷医院监测质量调查表。 
四、资料收集和上报
　（一）及时收集。
（1）产房、手术室出生时发现→填卡并做好原始登记，死胎、引产的出生缺陷报告护士长填卡登记→特殊情况报告科主任，24小时内进行科内和科间会诊，以明确诊断。
（2）新生儿科发现→报告新生儿科出生缺陷监测负责人，并做好原始登记、填卡→出生缺陷监测负责人审核出生缺陷患儿登记卡（详细询问病史），与各科沟通，进一步明确诊断，查漏、补漏。
（3）围产中心产前发现（包括产前诊断中心、B超检查发现）做好登记→报产科主管医生→明确诊断的填卡上报。
（4）门诊相关科室（听力筛查办、耳鼻喉、眼科门诊、儿童保健科）对就诊围产儿发现出生缺陷的要填卡上报并进行登记。
医院由公共卫生科专人负责信息收集。负责信息收集的人员每月对出生缺陷登记卡进行收集，并每季度按月份将所有围产儿有关数据填入围产儿数季报表。
　（二）逐级上报。
　于每季度第一个月15日前将上一季度的报表报市妇幼保健机构。并按省监测办要求同时将监测资料上报至省妇幼保健所。
五、组织管理
　（一）区妇幼保健院负责本院生缺陷监测的工作，并具体组织相关科室实施、资料收集、审核、保存、质量控制、统计分析、数据上报、报告撰写等工作。 
　（二）负责完成对本机构出生缺陷儿的发现、表卡填写、审核及纸质上报。
六、技术培训
　　技术培训是出生缺陷监测的常规工作，监测人员应按要求参加省、市举办的培训，并做好相应记录。每年对辖区内妇幼人员进行业务培训一次，并做好相应资料整理。
七、质量控制
　　质量控制是保证监测质量的重要环节，每个监测单位都要进行质量控制。
（一）质量控制的内容指标
诊断准确率； 围产儿出生缺陷漏报率，围产儿死亡漏报率，双胎及多胎漏报率及出生缺陷漏报率；表（卡）册及登记本填写的完整率、错误率。
（二）质量控制的方法：
检查产房登记本； 检查出生缺陷登记本、相关科室的互相查询。
每季度进行院内及辖区全面质控并填写《出生缺陷监测质量调查表》，质控后要撰写质控报告，填写反馈记录，并提出相应的整改措施。
附件：
　　1.围产儿数季报表 
　　2.医疗机构出生缺陷儿登记卡 
　　3.出生缺陷医院监测质量调查表 
　　4.出生缺陷监测医院工作职责 

附件1
围产儿数季报表
20 年 季
市 区县 医院（保健院、所） 医院编码□□□□□□□□□□
月
份
产妇
年龄
（岁）
城 镇 （例）
乡 村 （例）
合
计
围产儿情况
城镇
（例）
乡村
（例）
男
女
性别
不明
男
女
性别
不明
出生缺陷

＜20

围产儿死亡
死胎
死产

20～

25～

7天内死亡

30～

合 计

35～

胎 数
双 胎
三胎及以上
合计

（胞）
（胞）
月
份
产妇
年龄
（岁）
城 镇 （例）
乡 村 （例）
合
计
围产儿情况
城镇
（例）
乡村
（例）
男
女
性别
不明
男
女
性别
不明
出生缺陷

＜20

围产儿死亡
死胎
死产

20～

25～

7天内死亡

30～

合 计

35～

胎 数
双 胎
三胎及以上
合计

（胞）
（胞）
月
份
产妇
年龄
（岁）
城 镇 （例）
乡 村 （例）
合
计
围产儿情况
城镇
（例）
乡村
（例）
男
女
性别
不明
男
女
性别
不明
出生缺陷

＜20

围产儿死亡
死胎
死产

20～

25～

7天内死亡

30～

合 计

35～

胎 数
双 胎
三胎及以上
合计

（胞）
（胞）
填 表 人： 职称： 填表日期： 年 月 日
医院审表人： 职称： 审表日期： 年 月 日
《围产儿数季报表》填报说明
1. 本表由出生缺陷监测医院填报。统计范围为产妇在监测医院内住院娩出的围产儿。
2. 本表为季报，报送方式为妇幼监测信息系统网络报告。区县级监测机构每年2月28日前上报上年第4季度登记卡，5月28日前上报本年第1季度登记卡， 8月28日前上报本年第2季度登记卡，10月31日前上报第3季度登记卡。
3. 围产儿数：包括孕28周至产后7天正常和缺陷的活产、死胎死产。请按“例数”统计，单胎计1例，双胎计2例，三胎计3例，余类推。
4. 产妇年龄(岁)：“＜20”，指实足年龄不满20岁者；“20～”指满20岁至不满25岁者；“25～”指满25岁至不满30岁者；“30～”指满30岁至不满35岁者；“35～”指满35岁及以上者。
5. 性别不明：指两性畸形或出生时通过外阴难以辨认性别。
6. 围产儿情况：“出生缺陷例数”依据产妇常住地分城、乡填写，该例数应与《医疗机构出生缺陷儿登记卡》的份数相等(仅指≥孕28周引产或出生的出生缺陷病例)。“围产儿死亡”情况中“死胎死产”包括死胎(为分娩未发作前死于宫内者)和死产(在分娩过程中死亡者)；“七天内死亡”为出生时活产，而于七天内死亡者(不包括安乐死)。“胎数”中，一次妊娠为一胞(即双胎、三胎及以上均为一胞)。
附件2 医疗机构出生缺陷儿登记卡
市 区县 医院（保健院、所） 医院编码□□□□□□□□□□
产
妇
情
况
住院号 姓名 民族 出生日期 年 月 日 或实足年龄 岁
通讯地址及邮编 联系电话____________ 孕次 产次
常住地□ 1.城镇 2.乡村
家庭年人均收入（元） □ 1.＜1000 2.1000～ 3.2000～ 4.4000～ 5.8000～
文化程度 □ 1.文盲 2.小学 3.初中 4.高中、中专 5.大专及以上
缺
陷
儿
情
况
出生日期 年 月 日
胎龄 周 体重 克
胎数 1.单胎 2.双胎 3.三胎及以上 □
若双胎或三胎及以上，请圈
1.同卵 2.异卵 □
性别 □ 1.男 2.女 3.不明
结局 □ 1.存活 2.死胎死产 3.七天内死亡
诊断为出生缺陷后治疗性引产 □ 1.是 2.否
诊断依据 1.临床 2.超声 3.尸解 4.生化检查
（AFP、HCG、其他 ） 5.染色体 6.其他 □
畸形确诊时间 1.产前（孕 周） 2.产后七天内 □
出生缺陷诊断
01无脑畸形（Q00）…………………………………………□
02脊柱裂（Q05）……………………………………………□
03脑彭出（Q01）……………………………………………□
04先天性脑积水（Q03）……………………………………□
05腭裂（Q35） 左 右……………………………………□
06唇裂（Q36） 左 右……………………………………□
07唇裂合并腭裂（Q37） 左 右…………………………□
08小耳（包括无耳）（Q17.2,Q16.0） 左 右………… □
09外耳其他畸形（小耳、无耳除外）（Q17） 左 右…□
10食道闭锁或狭窄（Q39）…………………………………□
11直肠肛门闭锁或狭窄（包括无肛）（Q42） ……………□
12尿道下裂（Q54）…………………………………………□
13膀胱外翻（Q64.1）………………………………………□
14马蹄内翻足（Q66.0） 左 右………………………… □
15多指 （Q69） 左 右………………………………… □
多趾 （Q69） 左 右……………………………………□
16并指（Q70） 左 右……………………………………□
并趾（Q70） 左 右……………………………………□
17肢体短缩[包括缺指（趾）、裂手（足）]
上肢（Q71） 左 右………………………………… □
下肢（Q72） 左 右………………………………… □
18先天性膈疝（Q79.0）……………………………………□
19脐膨出（Q79.2）…………………………………………□
20腹裂（Q79.3）……………………………………………□
21联体双胎（Q89.4）………………………………………□
22唐氏综合征（21-三体综合征） （Q90）………………□
23先天性心脏病（Q20-26）……………………………… □
写明类型：
24其他（写明病名并详细描述）………………………… □

孕早期情况
患 病
服 药
接触其他有害因素
发烧（＞38℃）
病毒感染（类型： ）
糖尿病
其他：

磺胺类（名称： ）
抗生素（名称： ）
避孕药（名称： ）
镇静药（名称： ）
其他：
饮酒（剂量： ）
农药（名称： ）
射线（类型： ）
化学制剂（名称： ）
其他：
家庭史
产妇异常生育史：1.死胎 例 2.自然流产 例
3.缺陷儿 例 （缺陷名： 、 、 ）
家 庭 遗 传 史：缺陷名 与缺陷儿亲缘关系
缺陷名 与缺陷儿亲缘关系
缺陷名 与缺陷儿亲缘关系
近 亲 婚 配 史：1.不是 2.是（关系 ）
填 表 人： 职称： 填表日期： 年 月 日
医院审表人： 职称： 审表日期： 年 月 日
《医疗机构出生缺陷儿登记卡》填报说明
1. 本卡由出生缺陷监测医院填报。统计范围为产妇在监测医院内住院娩出且被确诊为出生缺陷的患儿。
2. 本卡为季报，报送方式为妇幼监测信息系统网络报告。区县级监测机构每年2月28日前上报上年第4季度登记卡，5月28日前上报本年第1季度登记卡， 8月28日前上报本年第2季度登记卡，10月31日前上报第3季度登记卡。
3. 常住地：产妇常住县辖乡者属“乡村”；其余属“城镇”(包括市辖区、街道、市辖镇、县辖镇)。
4. 出生日期：请按阳历填写。“年”填写四位数；“月”、“日”填写两位数，当只有一位数时，数字前用“0”补充，如1995年1月1日出生，则填成1995年01月01日。
5. 胎龄：指妊娠整周数。如39周+6天，填为39周。
6. 结局：指出生缺陷患儿的生存或死亡状况。分娩未发作前死于宫内者为“死胎”；在分娩过程中死亡者为“死产”，均选择“死胎死产”；出生时为活产，而于七天内死亡者计为“七天内死亡”。
7. 诊断为出生缺陷后治疗性引产：特指因产前确诊为出生缺陷而进行的治疗性引产；若产前未确诊出生缺陷，因其他原因进行的治疗性引产，该项目应填“否”。
8. 诊断依据：指依据何种手段确诊为缺陷。如同时有两种以上诊断依据，请分别在各自的代码上画圈。
9. 出生缺陷诊断：请严格按照统一的诊断标准确诊。请在相应出生缺陷名称前的代码上画圈；凡有左右之分的畸形，请在左和／或右上画圈；如同一缺陷儿有多种缺陷，则在每种缺陷的代码上均画圈，肢体短缩畸形还应在上肢和／或下肢上画圈。此外，如果有未列出的缺陷，请写出病名或详细描述其特征。
10. 孕早期情况：孕早期指妊娠的前3个月。如孕早期有患病、服药、接触农药及其他有害因素，则请在列出的病名、药名、农药及其他有害因素上画圈，并请在括号内写出具体名称。如有未列出的因素，则请在“其他”栏注明。

附件3
出生缺陷医院监测质量调查表
市 区县
抽查
时间
被抽查
医 院
被抽查
年 月
围产儿数漏报
围产儿死亡漏报
双胎（或以上）漏报
出生缺陷漏报
表卡质量情况
上报数
漏报数
漏报率（%）
上报数
漏报数
漏报率（%）
上报数
漏报数
漏报率（%）
上报数
漏报数
漏报率（%）
项目数
错项数
缺项数

填报说明：如有出生缺陷漏报，请填写“医疗机构出生缺陷儿登记卡”，并随调查表一并上报。

附件4

出生缺陷监测工作职责

一、工作内容
1. 收集资料
依据监测医院产科分娩登记本记录，按城乡、男女、产妇年龄段分类统计每月分娩的围产儿数，并统计出生缺陷儿数、围产儿死亡数、多胎数。每季度将分月汇总数据填写在围产儿数季报表上。
监测医院内出生或引产的畸形儿，一旦明确出生缺陷诊断，应填写医疗机构出生缺陷儿登记卡，并进行登记。
2. 上报表卡
每季度将核查后的围产儿数季报表、出生缺陷登记卡上报市级妇幼保健机构同时上报省级妇幼保健机构。
3. 质量控制
参照妇幼卫生监测方案执行，并填写和上报出生缺陷质量调查表。
4. 接受培训
参加出生缺陷监测的相关培训，不断提高诊断水平。
二、资料处理
（一）留存资料
收集的原始记录要保留在监测医院5年。具体需保留的原始资料如下：
1. 围产儿数季报表；
2. 医疗机构出生缺陷儿登记卡。
（二）上报资料
1. 围产儿数季报表；
2. 医疗机构出生缺陷儿登记卡；
3. 出生缺陷监测质量调查表。
（三）上报时间
每年2月20日前上报上一年度第四季度报表；
每年5月20日前上报本年度第一季度报表；
每年8月20日前上报本年度第二季度报表；
每年10月25日前上报本年度第三季度报表。
报表内容：围产儿数季报表、医疗机构出生缺陷儿登记卡及出生缺陷辅助诊断资料。

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