DB43∕T 2876-2023 儿童安宁疗护服务规范(湖南省).pdf

DB43/T2023 287643湖南省地方标准ICS 11.020CCS C 01发 布湖南省市场监督管理局2023-12发布-202024-03实施-20儿童安宁疗护服务规范Service specification in pediatric palliative careDB43/T 28762023 I 目 次 前言 1 范围 1 2 规范性引用文件 1 3 术语和定义 1 4 服务要求 1 5 服务团队 2 6 服务内容 3 7 服务评价与改进 5 附录 A（资料性）姑息生存期评估量表 6 附录 B（资料性）儿童呼吸困难评分（PRAM）7 附录 C（资料性)修订版面部、腿部、活动、哭泣、安慰量表（FLACC）8 附录 D（资料性）改良版的面部表情疼痛量表（Faces Pain Scale-Revised,FPS-R）9 附录 E（资料性）视觉模拟疼痛量表（VAS）10 附录 F（资料性）中文版康奈尔儿童谵妄评估量表(CAPD)1721 11 附录 G（资料性）WHO 恶心、呕吐分级标准 12 附录 H（资料性）终末期患儿常见恶心和呕吐的原因 13 参考文献 14 DB43/T 28762023 II DB43/T 28762023 III 前 言 本文件按照 GB/T 1.12020标准化工作导则 第 1 部分：标准化文件的结构和起草规则的规定起草。请注意本文件的某些内容可能涉及专利。本文件的发布机构不承担识别专利的责任。本文件由湖南省卫生健康委员会提出并归口。本文件起草单位：湖南省肿瘤医院、湖南省儿童医院、中南大学湘雅医院、中南大学湘雅二医院、中南大学湘雅三医院、湖南省人民医院、湖南省妇幼保健院、南华大学儿科学院。本文件主要起草人：朱丽辉、谌永毅、李旭英、胡永红、沈波涌、许湘华、谢鑑辉、肖嫔、余金秀、袁睆、谭彦娟、钱淑琴、全清华、李星凤、郑冰雅、张娜、向玉琼、蒋思珊。DB43/T 28762023 IV DB43/T 28762023 1 儿童安宁疗护服务规范 1 范围 本文件规定了儿童安宁疗护服务要求、服务团队、服务内容、服务评价与改进。本文件适用于提供儿童安宁疗护服务的医疗机构。2 规范性引用文件 下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。其中，注日期的引用文件，仅该日期对应的版本适用于本文件；不注日期的引用文件，其最新版本（包括所有的修改单）适用于本文件。GB/T 31179 儿童安全与健康一般指南 DB43/T 24322022 安宁疗护病房管理规范 3 术语和定义 DB43/T 24322022 界定及下列术语和定义适用于本文件。3.1 儿童 children 18 岁以下的人群。3.2 儿童安宁疗护 pediatric palliative care 为患有不可逆的进行/非进行性疾病或各器官功能处于终末状态的儿童提供身体、心理、精神方面的全面照护，重点是提高儿童的生活质量和对家庭的支持。3.3 发展性支持 developmental support 以患儿为中心的一种综合性服务，注重儿童的身体、认知、情感和社交等方面的照护，支持和促进其全面发展。3.4 姑息生存期评估 palliative survival assessment 针对患有不可逆的进行/非进行性疾病或各器官功能处于终末状态的儿童，通过一系列的临床评估和检查，预测其可能的生存期和病情变化，为医护人员制定医疗护理决策以及家属做好照护准备提供参考。4 服务要求 4.1 应以患儿及家属为中心。4.2 应组建多学科服务团队。DB43/T 28762023 2 4.3 应由受过安宁疗护相关培训的专业人员或在其指导下进行。4.4 应根据各年龄阶段患儿的生理心理特点，按需提供个性化服务。4.5 应为患儿提供发展性支持，为家属提供帮助。4.6 应遵守诊疗护理相关指南、技术规范和标准。5 服务团队 5.1 团队结构 由医师、护士、心理咨询师、药剂师、营养师、康复治疗师、医疗护理员、社会工作者、志愿者等成员共同组成，团队成员应根据患儿及家属需求动态调整。5.2 团队成员职责 5.2.1 医师的职责包括：a）动态评估患儿，制定并实施个性化的安宁疗护方案；b）为患儿及家属提供健康指导；c）为患儿提供入院、出院及转诊服务；d）为团队成员提供技术指导。5.2.2 护士的职责包括：a）动态评估患儿，制定入院、出院及转诊的全程照护计划；b）做好病情观察，实施整体护理；c）给予患儿和家属心理支持，开展丧亲护理、哀伤辅导、组织召开家庭会议等。5.2.3 心理咨询师的职责包括：a）评估患儿及家属心理状况，进行心理咨询和支持，缓解心理问题；b）缓解安宁疗护团队成员心理压力。5.2.4 营养师的职责包括：a）根据患儿病情、年龄、身体等情况，制定营养方案；b）对患儿及家属提供饮食营养知识教育和咨询。5.2.5 药剂师的职责包括：a）药品管理；b）参与制定用药计划；c）提供用药指导。5.2.6 康复治疗师的职责包括：a）评估患儿躯体功能状况；b）制定并实施个体化康复治疗方案。5.2.7 医疗护理员的职责包括：a）陪伴患儿实施各项检查及治疗；b）协助患儿身体清洁、食物准备、喂食与排泄等；c）协助护士进行体位护理、简易肢体运动、适宜按摩等。5.2.8 社会工作者的职责包括：a）为患儿及家属提供人文关怀，帮助患儿尽可能实现临终愿望；b）开展对患儿及家属的生命教育，协助组织召开家庭会议；DB43/T 28762023 3 c）协助家属申请医疗保险、贫困经济补助等公共服务；d）开展哀伤辅导；e）指导和培训志愿者。5.2.9 志愿者的职责包括：a）关怀及陪伴患儿；b）协助患儿完成心愿；c）鼓励并帮助患儿参与适当的文体活动。6 服务内容 6.1 整体评估 6.1.1 评估人员 由安宁疗护医护人员进行评估。6.1.2 评估内容 评估患儿姑息生存期，有无呼吸困难、疼痛及其他症状以及各种症状的严重程度，有无精神、心理、社会问题及需求等，评估表见附录 A附录 H。6.1.3 评估时机 6.1.3.1 首次整体评估宜在办理入院 8 小时内完成，诊疗过程中根据病情动态评估。6.1.3.2 姑息生存期评估一周后再次进行，以后每月评估一次。6.2 常见症状管理 6.2.1 呼吸困难 6.2.1.1 应进行呼吸困难评估，评估患儿呼吸困难的程度、呼吸道分泌物颜色、性质及量等，见附录B。6.2.1.2 应针对患儿发生呼吸困难的原因进行治疗，如治疗肺部疾病、贫血、心力衰竭等，缓解患儿呼吸困难症状。6.2.1.3 可使用低剂量阿片类药物治疗儿童难治性呼吸困难。6.2.1.4 可结合使用非药物管理措施改善呼吸困难，如：吸氧、吸痰、改变体位、改善空气流通等。6.2.2 疼痛 6.2.2.1 应根据患儿的不同年龄使用相应的疼痛评估量表。小于 3 岁或无法自我报告的患儿，宜使用FLACC 量表，见附录 C；大于 3 岁的患儿，宜使用改良版的面部表情疼痛量表，见附录 D；大于 8 岁的患儿，宜使用视觉模拟疼痛量表，见附录 E。6.2.2.2 每日进行疼痛评估，中、重度疼痛每 4 小时评估 1 次，使用镇痛药后定期评估，非消化道给药 30 分钟后、消化道给药 1 小时后再次评估，患儿病情变化或有疼痛表现时及时评估。6.2.2.3 与患儿及监护人共同制订镇痛目标及干预措施。6.2.2.4 中、重度疼痛患儿宜使用阿片类药物，12 岁以下的患儿应避免使用可待因和曲马多等药物，尽可能使用减少儿童痛苦的给药方式。6.2.2.5 应及早预防镇痛药的副作用并及时识别与治疗。DB43/T 28762023 4 6.2.2.6 为患儿提供非药物管理措施以辅助治疗，如：认知、行为、物理、支持、艺术、书籍、日记、引导意象、小丑治疗和游戏、催眠等治疗。6.2.3 谵妄 6.2.3.1 应评估患儿的谵妄情况，宜使用中文版康奈尔儿童谵妄评估量表，见附录 F。必要时，每 812 小时评估一次。6.2.3.2 应消除或减少导致患儿谵妄发生的危险因素。6.2.3.3 有条件者可让患儿入住单人间，保持病房安静，声音强度和照明应符合 DB43/T 24322022。6.2.3.4 对患儿应适度镇静镇痛，及时评估镇静镇痛药物治疗的效果。6.2.3.5 减少意外伤害，保证患儿安全。6.2.3.6 宜采用 ABCDE 集束化策略缓解患儿症状,包括每日唤醒(A,awakening)、自主呼吸(B,breathing)、协作(C,coordinated efort)、谵妄评估(D,delirium assessment)、重症患儿早期活动(E,early mobization and ambulation)、家庭参与和授权(F,Family engagement and empowerment)。6.2.4 恶心、呕吐和厌食 6.2.4.1 应评估患儿恶心、呕吐的严重程度，宜使用 WHO 恶心、呕吐分级标准，见附录 G。应评估患儿发生恶心、呕吐的原因，宜使用终末期患儿常见恶心和呕吐的原因，见附录 H。6.2.4.2 应采取对因和对症治疗，并结合综合性干预措施。6.2.4.3 评估患儿是否有喂养不耐受，必要时与患儿及其监护人讨论和分析利弊后考虑肠内或肠外营养。6.2.4.4 必要时采用药物干预增强食欲。6.3 舒适照护 6.3.1 环境舒适 6.3.1.1 病房环境应符合 DB43/T 24322022。6.3.1.2 根据各个年龄段患儿的性格特点，为其准备相应的玩具、书籍、学习用品等。6.3.1.3 病房应设计特定的主题和卡通形象。6.3.2 身体舒适 6.3.2.1 评估患儿的身体症状，询问患儿的感受。6.3.2.2 应根据患儿评估结果制定、提供个性化的舒适照护措施及持续性生活照顾。6.3.2.3 宜消除各种内外因素对机体造成的不适，达到身体舒适。6.3.2.4 鼓励患儿家属共同参与患儿的生活护理。6.4 心理、精神、社会关怀 6.4.1 评估患儿和家属的心理状况、社会关系、家庭经济状况、价值观、个人信仰、精神习俗及需求。6.4.2 应理解患儿和家属个人信仰、价值观和做法。定期了解患儿及家属心理健康状况，并根据心理需求制定照护计划。6.4.3 为患儿及家属提供情感支持和治疗。6.4.4 宜在临终阶段针对不同家庭进行个性化哀伤辅导，开展前期的生命教育等。6.4.5 应根据患儿及家属的需求，联系其亲友、志愿者和心理咨询师等提供支持。6.4.6 必要时，可将患儿和家属转介给精神科。DB43/T 28762023 5 6.5 发展性支持 6.5.1 宜维持患儿的学校生活和其他日常活动。6.5.2 宜帮助患儿及家属开展有益的实践活动，如制作记忆簿或记忆盒等。6.5.3 宜指导患儿家属根据患儿的认知水平选择合适的交流方式。7 服务评价与改进 7.1 应定期听取患者和家属的建议和意见，采取设置意见箱、网上留言等方式收集信息。7.2 应建立儿童安宁疗护服务质量满意度测评、机构内部服务质量自我监督与考核等工作机制，完善服务质量的自我评价。7.3 应根据检查评价结果和满意度测评情况，不断优化儿童安宁疗护服务流程、提升服务质量，实现持续改进。DB43/T 28762023 6 附 录 A（资料性）姑息生存期评估量表 姑息生存期评估量表见表 A.1。表 A.1 姑息生存期评估量表 项目项目 分级分级 评分评分 呼吸困难 否 0.0 是 1.0 厌食症 否 0.0 是 1.5 Karnofsky 功能状态评分 30 分 0.0 1020 分 2.5 临床预测生存期 12 周 0.0 11 周 2.0 7 周 2.5 5 周 4.0 3 周 6.0 1 周 8.5 白细胞计数（109/L）8.5 0.0 8.6 0.5 11.0 1.5 淋巴细胞百分比 2040 0.0 12 1.0 12 2.5 风险等级 A 级 5.5 B 级 5.6 C 级 11.117.5 注：量表总分为 017.5 分，按 30d 生存概率，将患儿分为 3 个风险级别。A 级：30d 生存概率70；B 级：30d 生存概率为 3070；C 级：30d 生存概率30。DB43/T 28762023 7 附 录 B（资料性）儿童呼吸困难评分（PRAM）儿童呼吸困难评分（PRAM）见表 B.1。表 B.1 儿童呼吸困难评分（PRAM）评估项 评估标准 得分 氧饱和度 95 0 9294 1 92 2 无 0 胸骨上窝凹陷 有 2 无 0 斜方肌收缩 有 2 正常 0 吸气音 肺底部减弱 1 肺尖及肺底部减弱 2 最小化或接近无 3 喘息 无 0 仅呼气相 1 吸气相（呼气相可有）2 无听诊器即可闻及或沉默肺 3 注：量表总分为 012 分。轻度：03 分；中度：47 分；重度：812 分。DB43/T 28762023 8 附 录 C（资料性）修订版面部、腿部、活动、哭泣、安慰量表（FLACC）修订版面部、腿部、活动、哭泣、安慰量表见表 C.1。表 C.1 修订版面部、腿部、活动、哭泣、安慰量表（FLACC）0 1 2 Face（脸）微笑或无特殊表情 偶尔出现痛苦表情，皱眉，不愿交流 经常或持续出现下颚颤抖或紧咬下颚 Leg（腿）放松或保持平常的姿势 不安，紧张，维持于不舒服的姿势 踢腿或腿部拖动 Activity（活动度）安静躺着，正常体位，或轻松活动 扭动，翻来覆去，紧张 身体痉挛，成弓形，僵硬 Cry（哭闹）不哭（清醒或睡眠中）呻吟，啜泣，偶尔诉痛 一直哭泣，尖叫，经常诉痛 Consolability（可安慰性）满足，放松 偶尔抚摸拥抱和言语可以被安慰 难于被安慰 注：FIACC 行为评分法适用：术后疼痛及不适、选择性外科手术术后、不能精确表达的 0 岁7 岁儿童。其评估指标包括面部表情(facial expression)、下肢动作(legs)、活动(activity)、哭闹(cry)、是否易安慰(consolability)这 5 项内容，量表得分范围为 010 分，0 分表示无痛,13 分表示轻度疼痛,46 分表示中度疼痛,710 分表示重度疼痛。DB43/T 28762023 9 附 录 D（资料性）改良版的面部表情疼痛量表(Faces Pain Scale-Revised,FPS-R)改良版的面部表情疼痛量表(Faces Pain Scale-Revised,FPS-R)见表 D.1 表 D.1 改良版的面部表情疼痛量表(Faces Pain Scale-Revised,FPS-R)注：指南推荐适用于岁儿童，改良版的面部表情疼痛量表由 0、2、4、6、8、10 这 6 张脸谱构成，表情 010是从无痛到剧烈疼痛的过程，0 分为无痛，13 分为轻度疼痛，46 分为中度疼痛，710 分为重度疼痛。DB43/T 28762023 10 附 录 E（资料性）视觉模拟疼痛量表（VAS）视觉模拟疼痛量表（VAS）见表 E.1 表 E.1 视觉模拟疼痛量表（VAS）长度 评分 疼痛程度 0 0 无痛，无任何疼痛感觉 13 13 轻度疼痛，不影响学习、生活 46 46 中度疼痛，影响工作，不影响生活 710 710 重度疼痛，疼痛剧烈，影响工作及生活 注：疼痛评估中视觉模拟疼痛量表(VAS)是最常用的工具，适用于 3-11 岁儿童。其基本的方法是使用一条长约 10cm的游动标尺，一面标有 10 个刻度，两端分别为“0”分端和“10”分端。0 分表示无痛；13 分表示轻度疼痛（睡眠不受影响）；46 分表示中度疼痛（睡眠受影响）；710 分表示重度疼痛。参与测试者无须填写繁杂的调查表，只需看着一把“痛尺”，然后说出 010 之间的一个数字就可以。DB43/T 28762023 11 附 录 F（资料性）中文版康奈尔儿童谵妄评估量表(CAPD)中文版康奈尔儿童谵妄评估量表(CAPD)见表 F.1。表 F.1 中文版康奈尔儿童谵妄评估量表(CAPD)康奈尔儿童谵妄评估量表康奈尔儿童谵妄评估量表(修正版修正版)Cornell Assessment of Pediatric Delirium(revised)请根据您根据与患儿进行交流的实际情况按照以下问题进行评分 从不 4 分 极少 3 分 有时 2 分 经常 1 分 一直 0 分 得分 1.患儿是否与照护者有眼神接触？2.患儿是否有目的性的动作？3.患儿是否能察觉周围环境的变化？4.患儿是否能表达需求？从不 0 分 极少 1 分 有时 2 分 经常 3 分 一直 4 分 得分 5.患儿是否烦躁不安？6.患儿是否无法被安抚？从不 4 分 极少 3 分 有时 2 分 经常 1 分 一直 0 分 得分 7.患儿是否活动过少醒时几乎不动？8.患儿是否对互动反应过慢？总分（10 分时，可以诊断谵妄）DB43/T 28762023 12 附 录 G（资料性）WHO 恶心、呕吐分级标准 WHO 恶心、呕吐分级标准见表 G.1。表 G.1 WHO 恶心、呕吐分级标准 0 级 无恶心、呕吐。级 只有恶心，能够吃适合的食物。级 一过性呕吐伴恶心，进食明显减少，但能够吃东西。级 呕吐需要治疗。级 顽固性呕吐，难以控制。DB43/T 28762023 13 附 录 H（资料性）终末期患儿常见恶心和呕吐的原因 终末期患儿常见恶心和呕吐的原因见表 H.1。表 H.1 终末期患儿常见恶心和呕吐的原因 药物药物/代谢因素代谢因素 脏器因素脏器因素 中枢神经系统因素中枢神经系统因素 药物药物 梗阻梗阻 颅内颅内压增高压增高 抗生素 胆/胰管 脓肿 抗惊厥药 胃出口 头颅照射 细胞毒性药物 小肠 出血 洋地黄 肝肿大肝肿大 恶性肿瘤 铁剂 严重便秘严重便秘 脑膜浸润脑膜浸润 非甾体抗炎药 胃轻瘫胃轻瘫 前庭前庭 阿片类药物 炎症炎症/刺激刺激 药物作用 抗抑郁药（SSRIs）肠胃炎 迷路炎 茶碱类 胆囊炎 焦虑焦虑 其他 肝炎 疼痛疼痛 代谢代谢 胰腺炎 高钙血症 其他 低钠血症 胃肠道和胸部肿瘤胃肠道和胸部肿瘤 酮症酸中毒 腹水腹水 中毒、药物滥用中毒、药物滥用 器官衰竭（肝、肾）器官衰竭（肝、肾）DB43/T 28762023 14 参 考 文 献 1 中国危重症儿童临终关怀专家共识(2022 版).中国小儿急救医学，2022，29(08):600-605.2 国家儿童医学中心儿科护理联盟 危重症儿童临终关怀专家共识 制作组.中国危重症儿童临终关怀专家共识(2022 版)J.中国小儿急救医学,2022,29(08):600-605.3 卢林阳.130 例濒死新生儿的临终关怀与姑息护理J.中华护理杂志,2009,44(09):815-816.4 张 娜,朱 丽 辉,罗 听 薇 等.儿 童 安 宁 疗 护 应 用 研 究 进 展 J.护 理 学 报,2022,29(04):12-16.DOI:10.16460/j.issn1008-9969.2022.04.012.5 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