从上海晚期癌症病人的现状.doc

从上海晚期癌症病人的现状 认知临终关怀的意义徐宇超1 徐亚吉1 赵倩2 金爱萍2 吴佳惠2指导老师：郑春燕3摘要： 通过调查访问上海各级医院共28名晚期癌症病人及其家属，了解病人的真实情况和有关想法，并对574名上海市民以问卷调查的形式了解上海市民对于临终关怀的认知程度。结合采访调查过程中的所见所闻和有关专家的介绍，从中认识临终关怀的实质和意义。并且查阅先进国家对于临终关怀的发展经验，得出适合我们临终关怀发展的建议。旨在希望我们的临终关怀事业能够早日发展的更成熟，为人们提供更优质的服务。关键词： 临终关怀 晚期癌症病人 现状 认知程度 意义引言：2005年4月12日，上海市疾病预防控制中心最新公布的癌症登记资料显示：上海现在每10万人口中的新发癌症患者超过300例。癌症的发病率、死亡率增长数突破10。其中男性癌症患者死亡率达230人/10 万人，女性为160人/10 万人，分别为过去20年的2.3 倍和1.8 倍，可见癌症是当今死亡率最高的疾病之一。全市现有癌症患者11万多人（111776人）占全市人口的0.88%，其中约有3万名晚期癌症病人。由于目前的医学水平对于许多癌症尚无有效的根治方法，尤其是在癌症发展到晚期时，更显得无能为力。虽然说临终病人不全是晚期癌症病人，但是几乎所有的癌症晚期病人，都可以属于临终病人。剧烈的癌痛使他们的身心处于极度的痛苦之中，严重影响日常生活，生活质量极低，几乎丧失了生存的勇气。这些都使晚期癌症病人在各种临终病人中显得更为特殊，同时也更需要得到人们的关注、理解和爱心。为此，我们于2005年7月15日至8月15日分别随机调查了28名晚期癌症患者及其家属和574名上海市民，从中了解上海晚期癌症病人的现状和上海市民对于临终关怀的认知程度。作者单位：1. 上海第二医科大学卫生技术学院04级检验2班（200092） 2. 上海第二医科大学卫生技术学院04级护理3班（200092） 3. 上海第二医科大学卫生技术学院党委办公室（200092） 材料与方法：一、 调查对象：1. 随机抽取上海各级共9家医院龙华，瑞金，新华，闸北，黄浦，宛平，日晖，临汾以及江南街道社区卫生服务中心所收治（服务）的癌症晚期病人或家属共28名和各医院有关科室负责人。2. 随机抽取574位上海市民进行问卷调查。 二、 调查方法：1. 对28名病人（家属）进行面对面交谈，了解病人各方面情况，听取病人或家属答话后作笔录并进行整理。2. 对各医院肿瘤病房负责人，医护人员进行访问并发放问卷。对上海市民以调查问卷为主，网络调查为辅。本次所用调查问卷分两种：1. “癌症晚期病人的现状调查”，主要内容为了解病人疾病情况、治疗费用、止痛药物费用、疼痛控制效果、家属负担等方面的情况。2. “上海市民对于临终关怀认知程度的调查”，主要内容包括对临终关怀的认知、 接受、了解等情况进行调查。调查结果：一、上海市民临终关怀认知程度调查表1. 本次调查截止2005年8月12日，发放随机问卷500份，回收500份，有效率100%；网络问卷76份，有效问卷74份，有效率99.7%。2. 一般调查资料： 性别：男性被调查者265名，女性309名，男：女=1：1.17。年龄：18岁以下22名，占3.8%；1935岁的385名，占66.9%；3655岁的134名，占23.4%；56岁以上33名，占5.9%。文化水平：小学6名，占1.0%；初中29名，占5.0%；三校生43名，占7.5%；高中96名，占16.7%；专科高职180名，占31.3%；本科191名，占33.4%；研究生17名，3.0%；硕士以上12名，占2.1%。 职业：职业分布广泛。其中医务人员70名（包括医学生），占12.2%。3. 调查结果：本次调查，有44.8%（257位）的市民表示不知道“临终关怀”；市民经我们简单介绍后，有57.3%（329位）的市民表示接受临终关怀；81名（占14.1%）选择“没必要”的市民在说明其原因时，答案被选率占前三位的分别为：个人想法44.4%，传统孝道观念影响22.2%，对其效果有怀疑11.1%；329名选择“非常必要”的，选择其原因的前三位为：相信他的效果52.28%，尊重患者本身意愿28.57%，自身工作繁忙19.15%；有68.8%的市民表示不知道WHO提出的对于临终关怀6大标准（详见附件一）；有60.6%的市民能够正确选择临终关怀的对象；分别有505位和520位市民表示不知道上海、全国有临终关怀医院；并且只有17位（占2.9%）市民正确举出了上海、全国临终关怀医院的例子；另外有44.95%的市民认为应由政府负责承担临终关怀服务；45.59%的市民认为对于临终关怀，5001000元/月的费用最合适；48.08%的市民人为临终关怀服务以“独立机构”的形式出现为最佳。市民中认为临终关怀最重要的目的，答案被选率占前3位的分别是：使病人身心得到舒缓，占72.13%；使病人减少痛苦，占69.16%；使病人康复，占35.71%。我们对于一些问题把普通群众和医护人员作了比较，结果为： 医务人员和普通人群之间对于临终关怀的知晓度的差异有显著意义。 医务人员和普通人群对于临终关怀的接受程度之间的差异没有显著意义。 医务人员和普通人群之间对于WHO 提出的临终关怀6大标准的差异没有显著意义。 医务人员与普通人群之间对正确选择临终关怀对象人数的差异没有显著意义。 医务人员与普通人群对上海临终关怀医院知晓度之间的差异有显著意义。 医务人员与普通人群对全国临终关怀医院知晓度之间的差异有显著意义。 医务人员与普通人群对上海和全国临终关怀医院举例正确人数之间的差异没有显著意义。（具体统计表格及数据详见附件二）二、 晚期癌症病人临终关怀现状调查1 本次调查时间为2005年8月8日2005年8月15日。调查病人28名，实际整理成数据28份，有效率100%。2 一般调查资料：性别： 男性15名 女性13名。男：女=1：0.87医疗保险： 有医保的27名，占96.42%；没有医保的1名，占3.58%。访问地点： 市级医院3名，占10.71%；中心医院12名，占42.86%；地段医院10名，占35.72%；家中3名，占10.71%。病种： 膀胱癌晚期2名，占7.14%；乳癌晚期3名，占10.71%；胃癌晚期6名，占21.43%；肺癌晚期9名，占32.15%；肝癌晚期6名，占21.43%；胰腺癌晚期1名，占3.57%；血癌1名，占3.57%。患者年龄： 平均64.32岁。最大81岁（膀胱癌），最小14岁（急性淋巴性白血病）平均患病时间： 2.67年。 最长5年（胃癌），最短10个月（急性淋巴性白血病）3 调查结果1) 28名患者中有3名是在专门收治晚期癌症病人的医院。1人新华宁养院，2人临汾医院安宁病房。我们从有关人士处了解到，上海现有的近3万名晚期癌症病人中，能享受到专业临终关怀服务的每年约1000多人，比例不到5%。2) 每月平均医疗费用：2000元/每月以下 10名 ， 20005000元/每月的12名， 5000元/每月以上的6名。 这里特别注明的是5000元以上的均表示要积极治疗，病人（家属）不愿放弃的。其中止痛药费用：28位病人中有7名不用/很少用止痛药，其中4位病人认为他有副作用，在自己能忍受的情况下尽量避免，3位已处于昏迷中。其余21位的平均费用在总费用的10%15%，主要是以医生开的量为准。量越大花费越大。另外国产和进口药的价格也相差很大。最多的每月2500元，最少每月200元。但因为担心止痛药上瘾或者副作用（几乎所有提及止痛药，举例的均为杜冷丁），所以用量比较少，效果也欠佳。由此导致的病人的痛苦也也有所上升。3) 放化疗的次数：因病种，年龄而异。确诊时年龄越大的化疗次数越少，病情越严重的放化疗次数越少。平均6.5次。另外在放化疗阶段的医疗费用比其他时期均高约35倍。在病人临终阶段，不仅费用大幅度提高，放化疗后的各种副作用也非常普遍和明显，大大降低了临终病人的生活质量。4) 家属负担：采访中了解到病人的家属均表示对于病人的照料感觉力不从心，自身工作繁忙，还要照顾病重的亲人，实在是分身乏术。家属也承认对于病人各方面的照顾不免会有遗漏之处。特别指出，有一名病人家属已长久不来探望。5) 在医院受到的照顾均表示较好，医生护士服务态度较好。病人或者家属认为在治疗的同时受到的心理指导服务只有3名，其他患者均表示没有特别感受到。另外在了解医务人员在对待临终病人的急救治疗手法时，25名病人表示他们使用各种手段奋力抢救，3名表示不清楚。在饮食方面3名认为有所欠缺，8名认为一般，17名满意。6) 病人特别指出不满意的地方，认为“药费虚高”的有21名；认为医保报销（范围）不合理的有18名；认为饮食不好的3名；另外有相当部分的病人被访时表示，一、二级医院的服务态度好于三级医院。7) 当与病人提及临终关怀时（对所有病人或家属的谈话中均涉及市民调查问卷中的一些主要问题），有19位病人（家属）表示理解，但接受的仅为3（都是已在新华宁养和临汾的病人）。其他的19位中，怕病人不能接受的4位，担心环境对病人影响的11位，外界压力大的4位。2位表示不能认同，主要是因为没必要。7位没有回答。说到具体的医院除3名已受临终关怀服务的病人外，其余25位，仅2位含糊的说了方位，即临汾所在的“闸北”。分析讨论： 随着社会的进步和医学科技的发展，人类的疾病谱发生了根本的变化。几十年前构成人类死亡头号杀手的各类急性传染病已基本得到控制，有的已经绝迹。恶性肿瘤、心脑系统疾病等非传染性疾病在威胁生命健康的疾病谱中跃居首位，而这些疾病均表现为相对缓慢的发展过程，致使大多数病人在疾病与死亡之间徘徊，临终病人急剧增多，其中不乏相当比例的癌症病人。一、 疼痛：疼痛可以说是在晚期癌症病人中最常见的症状，早年WHO就提出“临终关怀的6大标准”以及“2000年使所有癌症患者无痛”的目标，但实际上我们尚未完全做到这一点。原因是有相当一部分病人或家属（25%）表示，在可以忍受的情况下尽量避免使用止痛药物，担心会向毒品那样“成瘾”。国内外研究表明，止痛药不等于毒品，癌痛病人发生成瘾的机率小于1%。它不论在用药目的、方法、剂量、品种及感觉等方面都与毒品成瘾存在本质上的区别，这正是癌痛病人不易成瘾的原因所在。无论医生、病人还是家属都应正确对待癌症病人的止痛问题，减少病人的痛苦。WHO在提出目标的同时也提出了“癌症三阶梯镇痛治疗法”。即以消炎药为代表的第一级阶梯；以可待因为代表的第二级阶梯；以吗啡类的强镇痛药物为代表的第三级阶梯药物。在对市民的问卷中，有68.8%的被访者表示“不知道”“WHO提出的对于临终关怀的6大标准”，而统计结果更是表明在这个问题上医务人员和普通群众并不存在差异。事实上作为一名医务工作者，更应该在专业思想和理论上都高于群众，使临终关怀更加有效地向病人进行宣传和推广，帮助病人和家属减少痛苦。 二、 心理感受：要一个晚期癌症病人接受死亡，一般都要有一段心理过程，医学家库布勒.罗斯（ Ekubler. Ross）大致把它分为五个阶段，即否认期、愤怒期、协议期、犹豫期和接受期。一般而言，临终病人由于疾病的折磨，表现为焦虑、抑郁、孤独、消极、绝望、恐惧等心理特征。有的患者，求生欲望很强，不惜用任何手段，只希望出现奇迹，即使明知自己的病情是不可逆转的。事实上癌症病人除了生理上的痛苦之外，更重要的是对死亡的恐惧，美国的一位临终关怀专家就认为“人在临死前精神上的痛苦大于肉体上的痛苦”。临终期是人生旅途的最后一站，此时病人的心里很复杂，为满足病人告别人世的最后一些请求，帮助病人建立起新的心理平衡，减少悲痛，使他们安然死去，作为医务人员更应该向病人提供良好的心理护理，不仅能使病人能在生前最后一次看到自己的价值和意义，更是医务人员义不容辞的职责。而在调查中发现，医院在给病人身体上进行治疗的同时，并没有对病人的心理护理引起足够的重视，一般医院对于临终病人的心理护理更是几近于0。三、 费用支出：作为癌症晚期病人的家属，为病人病情的治疗花费巨大。从做各种检查确定病情，确诊后在各大医院之间奔波寻求名医，住院放化疗的巨额费用，各种滋补偏方、名贵药品、特效灵芝都价格不菲，加上很多药物不在医保范围，病人只能自掏腰包。有统计资料显示每年我国用于“临终救护”(生命的最后一年)的费用大约占全部医疗费用的3040，上海等一些发达地区对于癌症患者的平均治疗费用超过5万元/人。当病情发展到晚期后，有的病人家属依然要求积极抢救，进行气管切开，使用呼吸机，插管等各种极大创伤性救护方法，不仅给病人带来痛苦，家庭的经济情况更是雪上加霜，无论精力还是财力都已耗尽。而对于临终关怀，由于它不对病人采用价格昂贵的治疗抢救手段，用药也都是选用一些能够缓解病症的药物，算上其他费用，每月总额也是大大低于普通住院病人。俗话说：“久病床前无孝子”，调查中也出现了被家人放弃的病人例子。75岁的潘老太，肺癌晚期，从负责护士处了解到她先前为治病花去了十几万元，送来时癌细胞已出现大面积扩散，而她的家人除了办理入院手续，请了一名护工照顾老太后就音讯全无，所有的事都交给了护工打理。近日老太持续出现昏迷的现象，医院一度发出病危通知单，但至今家属仍未出现四： 上海临终关怀医院的住院条件据了解，目前上海有新华宁养院，临汾医院安宁病房等个别几家从事专业临终关怀的部门。虽然有62家以“护理医院”命名的临终关怀医院，但真正做到“关怀”的却寥寥无几。其中，新华医院宁养院是由香港著名实业家李嘉诚先生在2001年资助建立的专门为晚期癌症病人服务的临终关怀机构。是由于资金问题，目前新华宁养院病没有设立床位，所有的病人均由3位医生、2位护士、1位社会工作者和1位司机轮流上门服务。据介绍，新华宁养院目前每年运转费约在百万元左右，而设置一个有30张床位的宁养院则需400万元，所以经费的短缺成了困扰宁养院发展的重要问题。上海市闸北区临汾地段医院于1996年起开展安宁护理服务，2001年4月正式成立安宁病区。目前临汾医院安宁病区共有5间安宁病房16个床位，同时配有各种生活所需的家用电器，配备有1位医生、2位护士、多位护工。由于床位数量有限，所有入住的病人需经筛选评定轻重缓和，把床位留给更需要的病人。由于人们没有获取此方面信息的有效途径，使得人们对于临终关怀普遍缺乏认识。调查显示：虽然有57.3%的市民“非常需要”临终关怀，但还有44.8%的市民表示“不知道”临终关怀；分别只有12.1%和9.4%的市民知道在上海和全国有临终关怀医院，只有2.9%的被访者能正确举出例子，并且经统计分析后表明在举例这一点上，医务人员和普通群的差异没有显著意义。每个人的生命都只有一次，一个健康人对于“生”都有着极度的渴望和追求，何况对于一个即将走向死亡的临终病人？他们在病痛的折磨和死亡逼近的情况下，将会比健康人更深的体会到“生”的幸福和愉悦。我国作为一个发展中的社会主义国家，对于“临终关怀”这个西方的舶来品，要结合自己的实际情况，财政能力，人员需求等开展适合中国人民的临终关怀服务。但不管以何种形式出现，都应该遵循“以人为本”的理念主旨，一切为病人着想，在临终病人的有生之年努力创造更好的生活环境。这样做不仅节省了我国有限的医疗资源，将更多“健康”留给其他需要的人，有利于进一步完善医疗服务体系。这一切无不体现了我国社会主义社会的文明进步，符合了中国国情和群众的利益，更使临终病人得到真正有用的关怀，彰显了人道主义的真谛。 建议：综上所述，我们能够看到一些医院对于“临终关怀”还存在相当多不尽如人意的地方。相比美国，在1978年就成立的国家临终关怀组织，不仅在政策、法律、环境、设施等方面制定了严密的规章制度，同时在经费和宣传推广上也做了相当大的贡献。其他例如英、德、日等先进国家和地区都按各自不同的情况和特点建立了各种适合自身发展和需要的临终关怀机构（详见附件三）。但“冰冻三尺非一日之寒”，我们对于临终关怀的发展也不是一朝一夕就能做好的。临终关怀是一个社会性的问题，单靠个人的力量是远远不够的，那就需要得到全社会的关注。一、 转变观念在我国，由于受到中国传统文化的影响，有一部分人把父母临终时子女是否守在身边作为人们评价子女是否孝敬的一个标准，这种传统的伦理道德经过几千年的沉淀，深深印在了人们的心里，问卷调查中选择“孝道观念影响”的也不在少数。受此影响，临终关怀的理念就得不到大多数人的理解和接受。加之中国的临终关怀事业才刚起步，不如其他先进国家的普及程度，之所他们的老百姓能视其为“看病上医院，购物进商店”那样的顺理成章，主要还是由于他们都已经形成了一种观念，同时也用实际行动接受并认同了这种观念。受到新观念冲击的不仅是普通群众，对于医务人员也是一个极大的挑战。随着人类社会文明和科技进步，医学已由过去的生物学模式转变为现代的生理心理社会医学模式；人们已由过去朴实单纯的“治病救人”的医学要求发展到从生命的开始到临终的整个过程中都需要得到公正、有效、合理的全程优质医疗卫生保健服务。但是迄今本市没有一家医护院校开设“临终关怀”或者“死亡学”课程，全市经过临终关怀培训的医护人员不超过100名，所以，应该尽早普及医务人员的临终关怀课程和培养临终关怀专业人才。群众是发展一切事业的基础，观念又是影响群众的根本原因之一。逐步转变观念，包括转变医务人员的观念，是能让临终关怀健康发展的重要原因之一。二、 取得政府的重视和支持作为一个利民工程，中国的临终关怀事业更要依靠政府的重视和支持，政府的决策和计划都会直接影响到老百姓的生活安康。在调查中我们总结出，大部分市民认为临终关怀事业应该由政府负责，医院实施。因此政府部门更应该体会群众的真切感受，了解他们的实际困难和需求。从长远意义出发，按照实际情况制定和修改相关的法律条文、改善医疗保险制度、合理调整药价，使之更加人性化，更加适合临终关怀事业的发展。同时，有医院直言不讳：因为临终关怀服务不产生利润效益，但临终关怀机构的建设、人员的工资和培训、日常开支所有的这一切都离不开资金的支持，所以暂不考虑开设这项服务。这就需要政府和社会重新考虑和摆正“医院”的性质和方向它不是一个纯营业性机构，不能让金钱玷污了医学的神圣。与此同时，政府应该在经济方面支持临终关怀的发展，除了给予一定的政府拨款，还应该按实际情况给予临终关怀机构和病人政策上的优惠和部分费用的减免，同时加强宣传和教育力度。三、 提高医疗服务态度和质量晚期癌症病人除了生理上的痛苦，更重要的是对于死亡的恐惧，这就要求医生从过去单纯的诊断、治疗观点转向从生理学角度关心人（而不是单纯的关心“病”）减轻病人精神和肌体上的痛苦。使其在有限的日子里过得舒适和有意义，提高晚期病人的生命质量；从心理学角度缓和和解除病人对死亡的恐惧和不安，使其从容地死去；从社会学角度指导患者理解自己生命弥留之际生存的意义；从生命伦理学角度使患者认识到生命的价值，体会在濒死之际受到了社会和亲人的关注。四、 改善病人的住院环境：考虑到癌症晚期病人心理生理变化的特殊性，我们的医院应该在住院环境的设置上更加人性化。由于癌症病人的病发时的痛苦呻吟、同病房的病友逝世等都可能会影响到其他病人的心理感受；或者独自一人生活会感到寂寞；有的病人喜欢热闹或者有的喜欢安静作为医院应该考虑到每位病人的不同特点和不同需要，分别给予不同形势的病房，使每位病人更加舒适和安心。五、 创造良好的社会和生态环境现代医学表明，不仅是癌症，任何一种疾病的形成除了人们机体内部的因素以外，外界因素，特别是生存环境、社会环境等都与疾病的产生密切相关。1净化社会生存环境： 近年来科学家发现癌症的形成与我们日益恶化的生活环境有关。污浊的空气、被污染的水资源、充斥各种化学性危害的食品和不健康的饮食等都是造成癌症发病率不断上升的罪魁祸首。所以我们必须改善这些对健康不利的情况，保护自然生态资源，控制各种污染，使人们能在一个和谐美好的自然环境中健康地生活，远离疾病的威胁。2净化人类心灵环境：高度发展的社会，带来了高节奏的生活和激烈的竞争。而这些非良性的生活状态不仅给人们的生理更给人们的心理带来了压力。高度紧绷的神经，疲劳的心理都会使疾病在不知不觉中悄悄潜入你的身体。所以，在建设高度文明社会的同时必须要形成一个健康、公平的竞争环境，提高人们的素养。这样不仅改善了社会环境，更多的是改善人的心灵环境，形成更和谐的人文环境。1967年，从英国开展了第一家临终关怀机构迄今，世界上许多国家都相继开设了各种形式的临终关怀服务，并且累计了相当多的实践经验。由于我国的临终关怀事业起步较晚，所以在设施、制度、经费、从业人员、和普及度等各方面与国外相比确实有一定的差距。目前中国大陆专业临终关怀机构虽然达到百余家，但作为拥有世界1/4人口的泱泱大国，现在的数字显然满足不了中国大部分人的需要。中国的临终关怀事业要得到快速的发展，除了要结合自身的实际情况外，也应该参考其他国家的发展过程，了解其中的困难和障碍。努力在发展过程中少走弯路，加快前进的步伐。同时希望社会各界能够给予更多的关注，进一步制定和完善各种政策条文，给予临终关怀机构一定的经济支持，扩大宣传教育力度，创造富有中国特色的临终关怀服务。临终关怀的意义和社会需求是不言而喻的。我们在发展过程中面对各种困难，例如观念和舆论的阻力，除了加大宣传和获取支持力度，普及民众对于临终关怀的认识，更要立足长远，完善服务，才能逐步赢得大众的肯定和信赖，更好更全面的发展我国的临终关怀事业。参考资料：1. 施永兴 老年护理医院实用手册 上海科学普及出版社，20012. 孟宪武 临终关怀 天津科学技术出版社，20023. 李义庭等 临终关怀学 中国科学技术出版社，20004. 吴冠青等 我国癌症病人的疼痛和生活质量的初步分析 中国疼痛医学杂志 1995，1：6675附件一：世界卫生组织（WHO）提出的临终关怀6条标准：1. 肯定声明，认同死亡是一种自然过程；2. 并不加速和延长死亡；3. 尽可能减轻病人痛苦及其他身体不适症状；4. 支持病人，使他在死亡前能有最好的生活质量；5. 结合心理社会及灵性照顾；6. 支持病人家属，使他们在亲人的疾病期及病人去世后的悲伤期中能做适当调整。附件二：表1 医务人员与普通人群对临终关怀知晓度比较 （人）调查对象选择项目合计不知道略知一二较了解很了解医务人员22（31.4%）19（27.1%）19（27.1%）10（14.4%）70普通人群235（46.6%）215（42.7%）40（7.9%）14（2.8%）504合计257（44.8%）234（40.8%）59（10.2%）24（4.2%）574x=49.94，P0.05 可以认为医务人员和普通人群对于临终关怀的接受程度之间的差异没有显著意义。表3 医务人员与普通人群对WHO提出的对于临终关怀6大标准的比较（人）调查对象选择项目合计从未听说听说过知道了解医务人员37（52.9%）27（38.6%）6（8.5%）70普通人群358（71.1%）129（25.5%）17（3.4%）504合计395（68.8%）156（27.1%）23（4.1%）574x=5.76，P0.05 可以认为医务人员和普通人群之间对于WHO 提出的临终关怀6大标准的差异没有显著意义。表4 医务人员与普通人群对正确选择临终关怀对象人数的比较（人）正确不正确合计医务人员44（62.9%）26（37.1%）70普通群众304（60.3%）200（39.7%）504合计348（60.6%）226（39.4%）574x=0.16， P0.05 医务人员与普通人群之间对正确选择临终关怀对象人数的差异没有显著意义。表5 医务人员与普通人群对于上海临终关怀医院知晓度的比较（人）不知道知道合计医务人员52（74.3%）18（25.7%）70普通群众453（89.9%）51（10.1%）504合计505（87.9%）69（12.1%）574x=8.37，P0.05 医务人员与普通人群对上海临终关怀医院知晓度之间的差异有显著意义。表6 医务人员与普通人群对于全国临终关怀医院知晓度的比较（人）不知道知道合计医务人员52（74.3%）18（25.7%）70普通群众468（92.9%）36（7.1%）504合计520（90.6.%）52（9.4%）574x=16.3，P0.05 医务人员与普通人群对上海和全国临终关怀医院举例正确人数之间的差异没有显著意义。附件三：先进国家的现状介绍英国： 全球第一个临终关怀机构，是1967年由桑德斯博士（Dr. Dame Cicely Saunders）创办的英国伦敦圣克利斯托弗关怀病院（St. Christopher Hospice）。至今，英国的临终关怀事业是得到蓬勃的发展。现在英国的临终关怀大部分为住院式服务，但工作形式同时也是多种多样的。例如有护理之家的护士对病人的生理心理做全方位的姑息性护理，努力改善病人的生活质量，协调社会和家庭的关系等，并且对于濒死病人的护理，护士对安乐死的态度，脑死亡的标准都有详尽的规定细则，同时开设了以减轻临终病人亲属悲伤的房间。美国： 美国从1971年建第一所康涅狄格安息院，至1988年已发展到1800多所。临终关怀计划数量每年以将近17%的速度递增。 1798年成立的全国统一的非盈利性质的机构美国国家临终关怀组织（NHO）在50个州，正在运行和计划之中的临终关怀计划超过3100个。仅2002年，美国约有56万病人和他们的家属接受了这种服务。由于他们把临终关怀引向了一条制度化的道路，制定出一整套严密的规章制度，并把临终关怀服务纳入大部分到医疗、养老保险中，扩大临终关怀服务的覆盖面，使得更多的病人享受这一福利。既通过全方位的服务保证该制度的享受者收益，又完全从现实的财力出发，将提供的服务仅限于经济条件允许的范围之内，确保临终关怀服务更加健康、有序持久地运转。自1960年起，从幼儿园到大学以及医院和社会机构都开始设置死亡教育课程，至1985年，美国已有61%的大学开设了有关临终关怀的课程。德国：现在德国现有临终关怀急救站1310个，临终关怀中心112家，其中柏林有15家，还有90家止痛中心。大部分综合性医院在肿瘤科和老年科均设有临终关怀病房，其他科室采用针对个别临终病人进行临终关怀形式。德国对临终病人的病房环境布置得很家庭化，帮助临终病人面对现实，有效控制晚期癌症的疼痛，满足病人的爱好以及生理和亲情上的需要。德国的护士特别重视在临终护理中建立良好的护患关系，会给予病人爱的抚摸及表示，因为他们认为：“他们首先是人，其次才是病人。”日本：日本于1983年建立了第一个临终关怀机构，1年后发展到11所。目前日本有60%的病人（癌症病人80%）在医院里接受终末护理，以缓解晚期癌症病人的痛苦和症状为首要目标，尊重患者意愿，协助起的日常生活，创造家庭般的环境并努力与病人家属形成一种特殊的依赖关系，把实践变为现实。结合实际国情，通过各种方式扩大各类护理人员的数量，更好地为病人服务。中国香港、台湾地区：在我国港台地区，Hospice 被分别译为“善终服务”和“安宁护理”，并且有多种形式的临终关怀服务。他们把独立的临终关怀医院、综合医院临终关怀病房和日间照顾、居家护理有机的结合在一起，设施先进并且极为人性化。香港的圣母医院首先于1982年成立了临终关怀小组，为晚期癌症病人及家属提供服务，1987年成立香港善终服务会，逐渐完善了一支由医生，护士，营养师、心理学家，义工，社会工作者以及各种神职人员等组成的强大的服务队伍。1990年12月，台湾省建立了“台湾安宁照顾基金会”，专门对临终关怀服务进行经济协助，教育宣传和训练，资助和奖励在临终关怀方面有杰出贡献的人或研究课题，并赠送仪器，提供国内外临终关怀的最新医护咨询。首先感谢您能够在百忙之中抽空填写这份调查问卷，感谢您对于这次探索性课题的帮助。首先，请填写您的基本资料1. 您的性别 男 女2. 您的年龄 18以下 1925 2635 3645 4655 5665 66以上3. 您的文化教育水平 小学 初中 三校生 高中 专科高职 本科 研究生 硕士及以上4. 您的职业（请选择最符合您身份的一个） 工人 农民 军人 学生，请问您的专业： 科技，网络工作者 教育人员 文艺工作者 卫生医药 新闻 公司职员 企业管理层 政府工作者 商业服务业 下岗协保人员 待业，无业 离退休人员 其他： 5. 您是否有医保 是 否6. 您是否有在海外留学的经历？ 是 否其次，我们需要调查您对临终关怀的认识：1. 您知道“临终关怀”么？ 不知道 略知一二 较了解 很了解2. 您觉得临终关怀服务有必要么？ 没有必要 非常需要 无所谓 3. 为什么觉得临终关怀服务没有必要？ 个人想法 经济因素 对他的效果有所怀疑 D传统孝道观念影响 患者意愿 觉得家属照顾病人会比较方便 4为什么觉得临终关怀服务有必要？ 尊重患者本身的意愿 传统孝道观念影响 自身工作繁忙，无暇照顾病人 相信他的效果会对患者有所帮助 其他： 5. 您认为临终关怀应包括哪些方面？（可多选） 患者心理 患者生理 患者生活 患者饮食 患者治疗 患者康复 其他 6. 您认为医院临终关怀应包括哪些方面？（可多选） 患者心理 患者生理 患者生活 患者饮食 患者康复 患者治疗 家属心理 其他 7. 您知道世界卫生组织WHO对于临终关怀关怀提出的6大标准么？ 从未听说 听说过 知道8. 您最广泛有效的信息来源是什么？（可多选） 电视 广播 报纸杂志 网络 朋友 其他： 9. 您认为临终关怀最重要的目的是什么？（可多选） 使病人康复 使家属得到照顾 使病人身心得到舒缓 使病人减少痛苦 使家属得到解脱 使家属心理得到照顾 其他： 10. 您认为何年龄段的患者需要临终关怀呢？（可多选） 老年人 中年人 青年人 少年儿童 所有病人11. 您是否知道上海目前有临终关怀服务的医院或机构？ 知道 不知道12您是否知道全国目前有临终关怀服务的医院或机构？ 知道 不知道13.您可以列举几家么？ 上海： 全国： 14. 您认为如果要实行临终关怀服务，什么机构最合适承担它？ 政府 医院 街道 个人 其他； 15. 您认为临终关怀服务机构的经济费用多少较为适宜？ ￥1500/月16. 您认为临终关怀服务与养老院的护理服务有什么差别么？ 有 没有 17. 您认为最主要的区别是什么？（可多选） 护理质量 服务态度 治疗效果 住院条件 其他 18. 您认为那种服务效果相对比较好呢？ 临终关怀服务 养老院，敬老院 不知道19. 您认为临终关怀服务以何种形式出现为最佳？ 完整独立的临终关怀机构 附属于市、区级医院的临终关怀病房 附属于