T_CI 100-2023 偏头痛诊疗标准数据集及质控标准.pdf

团体标准ICS01.040.11CCSA00T/CI 100-2023偏头痛诊疗标准数据集及质控标准Standard data and quality control standards for diagnosisand treatment of migraine中国国际科技促进会发 布CI2023-8-14 发布2023-8-14 实施T/CI100-2023I目次前言.III偏头痛诊疗标准数据集及质控标准.11 范围.12 规范性应用文件.13 术语和定义.13.1 质量控制.13.2 内涵质控.13.3 标准医学术语.13.4 标识符.24 缩略语.25 数据元数据属性.26 数据元目录.36.1 数据元公用属性.36.2 数据元专用属性.36.2.1 基本信息.36.2.3 既往史.96.2.4 个人史.136.2.5 婚育史.176.2.6 家族史.196.2.7 体格检查.206.2.8 实验室检查.226.2.9 电生理检查.266.2.10 影像学检查.316.2.11 偏头痛药物治疗.316.2.12 不良反应.356.2.13 其他治疗方式.366.2.14 疗效评价.376.2.15 随访信息.38T/CI100-2023II附录 A 偏头痛数据集（示例）.407 偏头痛内涵质控评分体系.477.1 质量评价维度定义.477.1.1 规范性.477.1.2 完整性.477.1.3 准确性.477.1.4 唯一性.477.1.5 及时性.487.1.6 一致性.487.2 内涵质控流程.487.2.1 质控人员管理.487.2.2 质控标准的制定.497.2.3 选拔.497.2.4 培训.497.2.5 考核.497.3 质控设施管理.507.3.1 硬件：场所.507.3.2 软件.507.3.3 质控文件.507.4 质控得分综合评估.517.4.1 评估指标.517.4.2 模型评分卡.527.4.3 数据质量报告.527.5 通过准则.53T/CI100-2023III前言本文件按 GB/T 1.1-2020标准化工作导则 第 1 部分：标准化文件的结构和起草规则起草。请注意本文件的某些内容可能涉及专利。本文件的发布机构不承担识别这些专利的责任。本文件由中国国际科技促进会标准化工作委员会提出。本文件由中国国际科技促进会归口。本文件起草单位：四川大学华西医院、首都医科大学附属北京天坛医院、首都医科大学宣武医院、上海交通大学医学院附属仁济医院、北京中医药大学国际循证中医药研究院、重庆医科大学附属医院、香港中文大学（深圳）、深圳市大数据研究院、国家健康医疗大数据研究院（深圳）、兰州大学第一附属医院、贵州医科大学附属医院、成都大学附属医院、遵义医科大学附属医院、锐盟（深圳）医疗科技有限公司、国科联盟（北京）国际信息科学研究院。本文件主要起草人：陈蕾，王永刚，李军杰，郑鹏，李佩盈，刘建平，刘关键，王雪萍，王廷华，万翔，贺电，赵洪鉴，徐祖才，李花，唐钰莎，籍涛，赵芳萱。本文件为首次发布。T/CI100-20231偏头痛诊疗标准数据集及质控标准1 范围本文件规范了偏头痛诊疗标准数据采集及质控标准的数据采集及质控标准，包括数据集特征数据元采集及内涵质控、医学俗语与标准术语及内部标识符的应用等。本文件适用于医疗机构及研究机构等专病数据集（或数据库）设计、研发和管理，医务从业人员、其他相关领域可参考使用。2 规范性应用文件下列文件对于本文件的应用是必不可少的。凡是注日期的引用文件，仅注日期的版本适用于本文件。凡是不注日期的引用文件，其最新版本（包括所有的修改单）适用于本文件。GB/T 35295-2017 信息技术大数据 术语GB/T 39725-2020 信息安全技术 健康医疗数据安全指南T/BISSC 01-2022 专科疾病标准数据集建设规范 标准T/CI 010-2023 癫痫中西医诊疗标准数据集建立规范 标准3 术语和定义3.1质量控制为达到规范或规定对数据质量要求而采取的作业技术和措施。3.2内涵质控数据集特征数据元的内涵质控至少包括完整性、准确性、合理性、规范性、唯一性和更新及时性原则中的一种或多种。3.3标准医学术语术语来源公认等级：指南-行业共识-专家共识-文献3.4T/CI100-20232标识符本标准中的标识符是指由字母、小数点和数字组成的字符序列，用于标识唯一的数据元。4 缩略语ID Pain：神经病理性疼痛筛查量表（ID Pain screening questionnaire）HIT-6：头痛影响测试（Headache Impact Test）MIDAS：偏头痛残疾程度评估问卷（migraine disability assessment questionnaire）MSQOL：偏头痛特异生活质量问卷（Migraine Specific Quality of Life Questionnaire）PHQ-9：抑郁症筛查量表（Patient Health Questionnaire-9）GAD-7：广泛性焦虑障碍量表（7-tiem Generalized Anxiety Disorder Scale）SAS：焦虑自评量表（Self-Rating Anxiety Scale）SDS：抑郁自评量表（Self-rating depression scale）HAMA：汉密尔顿焦虑量表（Hamilton Anxiety Scale）HAMD：汉密尔顿抑郁量表（Hamilton Depression Scale）PSQI：匹兹堡睡眠质量评估量表（Pittsburgh Sleep Quality Index）MoCA：蒙特利尔认知评估量表（Montreal Cognitive Assessment）MMSE：简易智能精神状态检查量表SDV：源数据核对（Source Data Verification）SDR：源数据审核（Source Date Review）5 数据元数据属性依据 WS 370-2022，数据元数据属性见表 1。表 1 数据元数据属性元数据子集元数据项元数据值标识信息子集数据集名称偏头痛诊疗标准数据集及质控标准数据集标识符DE04.01.010.00数据集发布方-单位名称中国国际科技促进会关键词偏头痛，数据集，质控标准数据集语种中文数据集分类-类目名称卫生综合T/CI100-20233内容信息子集数据集摘要偏头痛患者在医疗机构所产生的诊疗病历信息数据集特征数据元基本信息、现病史、既往史、个人史、婚育史、家族史、体格检查、实验室检查、电生理检查、影像学检查、药物治疗、不良反应、手术治疗、其他治疗方式、疗效评价、随访信息6 数据元目录6.1 数据元公用属性数据元公用属性描述见表 1。属性种类数据元属性名称属性值标识类版本V1.0注册机构中国国际科技促进会相关环境偏头痛诊疗病历信息关系类分类模式分类法管理类主管机构中国国际科技促进会注册状态标准状态提交机构四川大学华西医院6.2 数据元专用属性6.2.1 基本信息(必填)基本信息的数据元专用属性描述见表 2。值基本信息值含义000登记号根据各医院 His 系统（如十位阿拉伯数字）001本次就诊日期年月日002中国 24 节气：001姓名中文名（身份证登记为准）002英文名或拼音（护照登记为准）001身份证件号码中国人：18 位数字（加或不加罗马数字 X）002外国人：护照登记为准T/CI100-20234001出生日期年月日时分002中国 24 节气：001性别代码男性002女性000民族族001电话号码本人手机号（11 位）：002家属 1 手机号（11 位）：003家属 2 手机号（11 位）：004家庭电话（区号三位-八位数字号码/区号四位-七位数字号码）001常住地类型代码（勾选）农村（居住地）：如四川省成都市双流区黄龙溪镇古佛村陈家院子（详细到村组）002城市（居住地）：如四川省成都市武侯区人民南路三段 17 号（详细到门牌号）003省份004市005县/区006高原（海拔 1000/1500/2000/2500 米以上）007平原（海拔 500 米以下）001学历代码（勾选）未上学（是/否偏头痛造成）002小学003初中004高中或中专005本科或大专006硕士及以上001从事职业工种描述（参照GB/T 6565-1999）（勾选）第一大类：国家机关/党群组织/企业/事业单位负责人002第二大类：专业技术人员003第三大类：办事人员和有关人员T/CI100-20235004第四大类：商业/服务业人员005第五大类：农/林/牧/渔/水利业生产人员006第六大类：生产/运输设备操作人员及有关人员007第七大类：军人008第八大类：不便分类的其他从业人员001非从业人员（勾选）学生/学龄前儿童/婴幼儿00265 岁以上老年人/退休003下岗/无业001因偏头痛致工作改变（勾选）否002辞职（主动）003被辞退（被动）004调换工作（主动）：自主创业/投资理财005被迫调换工作（被动）006影响工作效率下降一半007影响做家务001婚姻状况（14 岁以下未成年不填）（勾选）未婚002已婚003离异（是否与偏头痛相关）004再婚005丧偶006分居000家庭年人均收入类别家庭总年收入/家庭总人数：元001医疗保险类别名称（勾选）公费医疗002职工医保003城乡居民医保004商业保险005低保006无医保GB/T 6565-1999 职业分类与代码T/CI100-202366.2.2 现病史现病史的数据元专用属性描述见表 3。值偏头痛现病史值含义001头痛发作诱因无；002有（可多选）：情绪紧张 劳累 睡眠 坐车 冷/热 日晒吹风 饮酒/咖啡 巧克力 特殊气味 密闭空间 体育活动月经 其他（具体描述：）021强度：运动量大小（剧烈 中等 低）持续时间小时坐车时间分钟饮酒量mL其他（具体描述：）001前 驱 期（必填）无前驱症状002有（可多选）：疲乏 注意力差 颈部僵硬感 思睡 焦虑/抑郁 易怒 畏光/流泪/频繁打哈欠 尿频 恶心/腹泻 其他（具体描述：）021出现时间：头痛前（小时 日）001先 兆 期（必填）无先兆002有：视觉先兆 感觉先兆 运动先兆 语言先兆 视网膜先兆脑干先兆 其他（具体描述）：021部位：单侧 双侧022持续时间：（秒 分 小时 日)023与头痛出现时间相关性（可多选）：头痛前（秒 分 小时）发生与头痛同时发生头痛后（秒 分 小时）发生099不详T/CI100-20237001头 痛 期（必填）头痛部位（可多选）：单侧（左 右）双侧额 颞 顶 枕 颈部 全头部002头痛性质：胀痛 跳痛/搏动样 其他（具体描述：）003持续时间：（秒 分 小时 日）4 小时 4-72 小时 72 小时004最长头痛时间：（秒 分 小时 日）005偏头痛天数：天/月006头痛天数：天/月007头痛程度：VAS 评分（0-10 分）008伴随症状：无有：恶心 呕吐 畏声 畏光 眼红 流涕 流泪 烦躁不安 皮肤疼痛 眩晕 头晕 其他（具体描述：）009日常活动后加重：是 否010坐飞机后加重：是 否 未坐过飞机011去高原后加重：是 否 未去过高原001恢 复 期（必填）无002有：疲乏 思睡 注意力差 畏光 易怒 恶心 其他（具体描述：）021持续时间：头痛停止后（分 小时）001总体头痛天数变化趋势起病年龄：_岁（必填），年月日002病程：共年（必填）003发病集中的时间：第年至第年，平均发作频率次/（年月 日）004头痛总次数5 次：是/否（必填）005起病后 1-5 年，头痛天数：/（年月）（必填）偏头痛天数：/（年月）（必填）051近一月平均头痛程度：VAS 评分（0-10 分）（必填）006起病后 6-10 年，头痛天数：/（年月）（必填）T/CI100-20238偏头痛天数：/（年月）（必填）061近一月平均头痛程度：VAS 评分（0-10 分）（必填）007起病后 11-20 年，头痛天数：/（年月）偏头痛天数：/（年月）071近一月平均头痛程度：VAS 评分（0-10 分）008起病后 20 年后，头痛天数：/（年月）偏头痛天数：/（年月）081近一月平均头痛程度：VAS 评分（0-10 分）001偏头痛并发症（必填）偏 头 痛 持 续 状 态：无 有（具 体 描 述）：002不伴脑梗死的持续先兆：无 有（具体描述）：003偏头痛性脑梗死：无 有（具体描述）：004偏头痛先兆诱发的痫样发作：无 有（具体描述）：001可能与偏头痛相关的周期综合征（必填）反复胃肠功能障碍：无 有（具体描述）：002良性阵发性眩晕：无 有（具体描述）：003良性阵发性斜颈：无 有（具体描述）：000001一般情况良好 一般 较差 很差002发育情况：运动 语言 认知 社交正常 较好 较差 极差T/CI100-202396.2.3 既往史既往史的数据元专用属性描述见表 4。值既往史值含义001神经系统疾病有无：脑血管病（必填）002有 无：颅脑外伤史（任何原因导致的头部剧烈碰撞）（必填）021受伤形式：高处坠落 重物砸伤 对冲伤刀伤 枪伤 电击伤 车祸伤等022病情严重程度：头皮破损出血 颅骨骨折意识障碍 颅内出血 脑挫裂伤等023发生时年龄岁003有 无：头颅手术史（必填）偏头痛发生前（必填）偏头痛发生后（必填）手术原因：手术名称：时间：年病理结果：031032033034035036004有 无：颅脑发育畸形（必填）005有 无：颅内肿瘤史（必填）006有 无：颅内感染病史，注明诊断依据：如腰穿/磁共振增强扫描等（必填）007有 无：三叉神经痛（必填）008神经系统代谢性疾病009有 无：自身免疫性脑炎010有 无：其他脑炎011有 无：遗传性疾病/染色体病012有 无：缺血缺氧性脑病（必填）T/CI100-202310099其他（具体描述：）001眼部疾病（必填）青光眼002结膜炎/角膜炎/虹膜睫状体炎/视神经炎003眶周感染004其他001耳鼻口腔疾病中耳炎002听神经瘤003带状疱疹（必填）004鼻窦炎（必填）005鼻咽癌006龋齿/残根/牙龈炎007其他001脊柱疾病颈椎病（必填）002颈椎外伤/颈椎骨折003其他001循环系统疾病无高血压病（必填）002先天性心脏病（必填）003心脏手术004心脏自主神经障碍099其他（具体描述：）001呼吸系统疾病无002慢性阻塞性肺疾病（必填）003肺性脑病004阻塞性睡眠呼吸暂停综合征（必填）005肺结核099其他（具体描述：）001无002炎症性肠病（必填）T/CI100-202311消化系统疾病003病毒性肝炎（必填）004肝硬化005克罗恩病（必填）006溃疡性结肠炎（必填）007乳糜泻099其他（具体描述：）001风湿疾病（必填）无002狼疮脑病003干燥综合征004白塞氏病099其他（具体描述：）001内分泌疾病（必填）无002甲状腺疾病003糖尿病004肾上腺疾病005垂体瘤006高泌乳素血症099其他（具体描述：）001代谢性疾病（选填）无002糖尿病酮症酸中毒003糖原累积病004高苯丙氨酸血症/苯丙酮尿症005四氢生物蝶呤缺乏症006甲基丙二酸血症007异戊酸血症008线粒体 DNA 耗竭综合征009溶酶体贮积病010过氧化物酶体病011先天性高氨血症T/CI100-202312012糖原累积病013半乳糖血症014家族性高脂蛋白血症015肝豆状核变性016尿毒症脑病017肝性脑病018卟啉病019脑叶酸缺乏症020高同型半胱氨酸血症021高脂血症099其他（具体描述：）001血液病无002淋巴瘤003白血病004贫血（必填）005造血异常099其他（具体描述：）099其他如肢体躯干外伤/产伤/煤气或药物中毒等000疫苗接种（必填）新冠病毒 乙肝 卡介苗 脊灰 麻疹 百白破 乙脑等疫苗 其他000输血史（必填）无001有：011输血总次数：012输血年份：013输血原因：014血液成分：015血型：016输血量：（ml）T/CI100-202313001用药史激素类药物（如口服避孕药）002血管活性药物（如硝酸甘油、肾上腺素等）6.2.4 个人史个人史的数据元专用属性描述见表 5。值个人史值含义001惯用手（必填）右利手002左利手001试管婴儿（本人）不详002否003是001您自己是否是双胎或多胎否002双胎（同卵/异卵/不详）003多胎（同卵/异卵/不详）004另一个双胎有偏头痛005另一个双胎无偏头痛001您出生时孕周（必填）正常（37 42 周）002早产（小于 37 周）003过期产（大于 42 周）004不详001胎儿期药物暴露不详002母亲服用保胎药物003其他药物001出生方式（必填）顺产002剖宫产：产钳使用有 无001缺 血 缺 氧 性 脑 病（ICD-10）（必填）无002有（具体描述：）003不详T/CI100-202314001维生素 K 缺乏性颅内出血无002有（具体描述：）003不详001低血糖脑病（神经病学名词第一版）无002有（具体描述：）003不详001宫内感染无002有（具体描述：如 TOCH、HPV 等）003不详001三代以内近亲结婚无002有（具体描述：）003不详001生长发育迟滞（必填）无002有021运动发育迟滞：如几月翻身/爬/走022语言发育迟滞：几月发声/几岁说话（叫爸妈、完整句子）023体育课成绩001精神发育迟滞（必填）无002有00117 岁前，父母是否有以下经历（可多选）（必填）无002去世003离异004卧病在床005酗酒006车祸007吸毒008犯罪099其他T/CI100-202315001旅居史长期居住原籍002有无到过牧区及疫区有无住在电站或工厂旁边000冶游史无 有：每年次000吸毒史（必填）无 有：每年次，毒品种类：001吸烟史（必填）不吸烟002开始吸烟年龄：岁021近一周，每天吸烟支022烟龄：年023是否戒烟024戒烟年龄：岁025戒烟原因：疾病、亚健康、预防保健、经济原因、其他（具体描述：）026是否处于被动吸烟环境027被动吸烟时长001饮酒史（必填）不饮酒002饮酒频率：每周/月/年次003醉酒频率：每周/月/年次004酒品类型（可多选）：041啤酒：度，平均约ml/次042白酒：度，平均约ml/次043葡萄酒：度，平均约ml/次044黄酒：度，平均约ml/次045鸡尾酒：度，平均约ml/次046青稞酒：度，平均约ml/次047其他：度，平均约ml/次005戒酒年龄：岁006戒酒原因：疾病 亚健康 预防保健经济原因其他（具体描述：）T/CI100-202316001喝咖啡不喝002频率：每 周 月 年次，平均每次ml003咖啡种类：拿铁 美式 摩卡 卡布奇诺 其他004戒咖啡年龄：岁005戒咖啡原因：疾病 亚健康 预防保健 经济原因 其他（具体描述：）001喝浓茶不喝002频率：每周 月 年次，平均约每次ml003喝茶种类：绿茶 红茶 白茶 黄茶 青茶黑茶 花草茶 加工茶004戒浓茶年龄：岁005戒浓茶原因：疾病 亚健康 预防保健 经济原因 其他（具体描述：）001喝兴奋性饮料（含咖啡、功能性饮料、冷饮等）（必填）不喝002频率：每 周 月 年次，平均每次ml021戒兴奋性饮料年龄：岁022戒兴奋性饮料原因：疾病 亚健康 预防保健经济原因 其他（具体描述：）001喝碳酸饮料不喝002频率：每周 月 年次，平均每次ml021戒碳酸饮料年龄：岁022戒碳酸饮料原因：疾病 亚健 预防保健 经济原因 其他（具体描述：）001吃夜宵不吃夜宵002频率：每周 月 年次003夜宵类型：烧烤油炸 炖品药膳 肉汤 零食其他（具体描述：）000吃甜食/零食甜品 冰淇淋 坚果等T/CI100-202317000食用油种类菜籽油 大豆油 花生油 橄榄油 玉米油芝麻油 动物油 其他（具体描述：）001电子游戏不玩002玩：电脑游戏 主机游戏 掌机游戏 街机游戏 手机游戏 其他（具体描述：）000熬夜（必填）参照匹兹堡睡眠质量指数000玩手机每日手机使用时长：小时（保留小数点后 2位）6.2.5 婚育史婚育史的数据元专用属性描述见表 6。值月经及生育史值含义000性别（必填）男 女 双性人001月经初潮（必填）未初潮002初潮年龄（周岁）001月经周期（必填）规律（22 35 天）002不规律（超出正常范围）003月经频发（21 天）004月经稀发（35 天 42 天 2 月 3 月 6 月 1 年）001月经紊乱治疗（必填）无002西药（具体药物名称/剂量/用法/疗程）003中药（具体药物名称/剂量/用法/疗程）004中西结合（具体药物名称/剂量/用法/疗程）001月经量（必填）正常（每次量 580 ml）002多（每次量 80 ml）003少（每次量 5 ml）000痛经史（必填）无 有T/CI100-202318001经期头痛（必填）无002有：月经前 2-3 天头痛月经期第 1-3 天头痛003经期发作所占比例：000停经后头痛无 有 未停经001生育史无（原因：不孕 暂无怀孕计划 丁克 其他）002受孕方式（自然受孕 人工授精 试管）003生产次数：004是 否孕期头痛（第月）041头痛情况：缓解 不变 增加042头痛程度：VAS 评分（0-10 分）005是 否生产后头痛更严重051生产后头痛程度：VAS 评分（0-10 分）001避孕方式 宫内节育环002 口服避孕药003 避孕套004 结扎术005 绝育术001母乳喂养否002是，喂养月001后代健康状况健康002偏头痛（首发年龄周岁、就诊情况）003癫痫（描述癫痫类型）004先天畸形（描述畸形类型）005孤独症谱系疾病009其他T/CI100-2023196.2.6 家族史家族史的数据元专用属性描述见表 7。值家族史值含义001家族史采集范围患病成员011直系（父母，祖父母，外祖父母等）012旁系（兄弟姐妹，叔伯姑舅姨等）002疾病名称：（如家族中成员患不同癌症）003确诊年龄岁（每一位患病成员均分别采集）004疾病严重程度：轻度 中度 重度（每一位患病成员均分别采集）005治疗方案：（每一位患病成员均分别采集）006预后：（每一位患病成员均分别采集）001神经系统和精神疾病（必填）无；有：如偏头痛/癫痫/热性惊厥/痴呆/脑出血/脑梗死/帕金森或帕金森综合征/脑炎/重症肌无力/结节性硬化/精神分裂症双相情感障碍/孤独症等002循环系统疾病无；有：如高血压/冠心病/心力衰竭/慢性心衰/心房颤动/先天性心脏病/动脉粥样硬化/肺心病/硬皮病等003呼吸系统疾病无；有：如慢性阻塞性肺气肿（COPD）/间质性肺炎/哮喘/慢性支气管炎/肺气肿/尘肺等004消化系统疾病无；有：如胰腺炎/胰腺癌/慢性病毒性肝炎/肝硬化/肝癌/胃溃疡/克罗恩病等005泌尿生殖系统疾病无；有：如肾功能衰竭/泌尿系统结石/前列腺增生/如多囊卵巢综合征/卵巢癌/子宫内膜内异症/子宫内膜T/CI100-202320癌等006内分泌、营养、骨骼、代谢性疾病无；有：如高脂血症/甲状腺相关疾病/干燥综合征/系统性红斑狼疮/皮肌炎/痛风高尿酸血症/膝关节炎/骨质疏松/糖尿病/营养不良等007后代出生缺陷家族史（可多选）无；有：如心血管畸形/唇腭裂/畸形足或畸形指/尿道下裂/腹股沟疝等009其他家族史无；有：如皮肤病6.2.7 体格检查体格检查的数据元专用属性描述见表 8。值体格检查值含义001身高（cm）（必填）保留一位小数002体重（kg）（必填）保留一位小数003身体质量指数（BMI）保留一位小数004收缩压（mmHg）（必填）整数005舒张压（mmHg）（必填）整数061皮肤（006）完整性：如完好/缺如/疱疹等062颜色：如红润/苍白/色素缺失/色素脱失斑/色素沉着（轻/中/重度）/鲨革斑等621色斑大小：（cm）*（cm）622有 无：咖啡斑（具体描述：大小/部位/共几处）063有 无：面部血管痣（具体描述：大小/部位/共几处）064有 无：血管纤维瘤（具体描述：大小/部位/共几处）T/CI100-202321065疤痕部位：如头皮/面部/躯干/四肢等，共处（必填）651瘢痕大小：（cm）*（cm）652疤痕原因：烧伤（分级）烫伤 切割伤 皮肤溃疡愈合等（必填）066有 无：结节007其他（具体描述：）071头颅（007）（必填）大小：正常 异常（如小颅畸形/方颅等）头围：（cm）072颅骨：完整 缺如（部位/大小）073头皮：完整 瘢痕 血肿（部位/大小/个数）等074头发：脱失 卷黄 枕部发际线等081眼部（008）视力视野082有 无：眼睑下垂或痉挛（必填）083有 无：眼底结节、眼底血管硬化084是 否：眼球运动到位（必填）085有 无：眼球震颤086有 无：复视087是 否：角膜反射正常088眼压：mmHg091耳（009）耳位：耳位正常 耳位高 耳位低092有 无：耳廓畸形093有 无：听力下降（必填）101鼻（010）有 无：鼻窦压痛（必填）102有 无：脓涕103有 无：鼻梁塌陷111口腔（011）有 无：牙齿松动112有 无：龋齿/残根（必填）T/CI100-202322121面部（012）（必填）有 无：面肌痉挛122有 无：面瘫（鼻唇沟/额纹变浅）123有 无：触痛/感觉减退131颈部（013）有 无：斜颈132有 无：抵抗（必填）133有 无：甲状腺肿大141胸部（014）有 无：胸廓畸形142有 无：心脏杂音（必填）143有 无：呼吸音异常151腹部（015）有 无：包块152有 无：压痛160神经系统（016）（必填）脑高级活动 1：定向力 判断力 理解力 记忆力 计算力 语言 精神等161脑高级活动 2（针对儿童）：认知 语言 运动 体格发育情况162有 无：构音障碍 饮水呛咳 吞咽困难163肌力：0 级 1 级 2 级 3 级 4 级 5 级164共济运动：协调 欠稳165是 否：步态正常166是 否：感觉神经正常（浅感觉 深感觉 复合感觉 图形觉）167反射系统：正常 异常（具体描述：）168病理征：阳性阴性169脑膜刺激征：阳性 阴性017精神发育（必填）儿童/成人韦氏智力量表6.2.8 实验室检查实验室检查的数据元专用属性描述见表 9。T/CI100-202323值实验室检查值含义000检测机构（必填）官网名称000样本采集时间（必填）年月日时分000送样时间（必填）年月日时分000检测时间（必填）年月日时分000报告时间（必填）年月日时分001血常规（必填）红细胞计数（1012/L）002血红蛋白(g/L)003晚幼红细胞（/100 个细胞）004红细胞压积(/L)005平均红细胞体积(fL)006平均红细胞血红蛋白含量(pg)007平均红细胞血红蛋白浓度(g/L)008RBC 分布宽度 CV(%)009RBC 分布宽度 SD(fL)010白细胞计数(109/L)011中性分叶核粒细胞绝对值(109/L)012淋巴细胞绝对值(109/L)013单核细胞绝对值(109/L)014嗜酸细胞绝对值(109/L)015嗜碱细胞绝对值(109/L)016中性分叶核粒细胞百分率(%)017淋巴细胞细胞百分率(%)018单核细胞百分率(%)019嗜酸性粒细胞百分率(%)020嗜碱性粒细胞百分率(%)021原始细胞百分率(%)022血小板计数(109/L)001总胆红素(参考值：-umol/L)T/CI100-202324血生化（必填）002直接胆红素(参考值：umol/L)003间接胆红素(参考值：umol/L)004丙氨酸氨基转移酶（参考值：IU/L）005门冬氨酸氨基转移酶（参考值：IU/L）006总蛋白（参考值：-g/L）007白蛋白（参考值：-g/L）008球蛋白（参考值：-g/L）009白球比例（参考值：-)010AST/ALT011葡萄糖（参考值：-mmol/L）012肌酐(参考值：-umol/L)013尿酸(参考值：-umol/L)014尿素（参考值：-mmol/L）015碱性磷酸酶（参考值：-IU/L）016肌酸激酶（参考值：-IU/L）017谷氨酰转肽酶（参考值：IU/L）018乳酸脱氢酶（参考值：-IU/L）019羟丁酸脱氢酶（参考值：-IU/L）020总胆固醇-CHOL（参考值：-mmol/L）021高密度脂蛋白-HDL-C（参考值：-mmol/L）022低密度脂蛋白-LDL-C（参考值：-mmol/L）023载脂蛋白 A1-APA(参考值：-g/L)024载脂蛋白 B100-APB(参考值：-g/L)025A1/B100-A/B026脂蛋白（a）-LPA(参考值：-nmol/L)027甘油三酯-TG（参考值：-mmol/L）028同型半胱氨酸（参考值：-umol/L）T/CI100-202325029葡萄糖（参考值：-mmol/L）030钠（参考值：-mmol/L）031钾（参考值：-mmol/L）032氯（参考值：-mmol/L）011尿常规（必填）颜色012浊度013比重（SG）：参考值:-014酸碱度（PH）：参考值：-015隐血（Cell/uL）（参考值：阴性）016白细胞（Cell/uL）（参考值：阴性）017尿蛋白定性（g/L）（参考值：阴性）018尿葡萄糖（mmol/L）（参考值：阴性）019尿胆原定性(umol/L)（参考值：阴性）110酮体定性（mmol/L）（参考值：阴性）002尿沉渣定量分析:红细胞（参考值：-/uL）白细胞（参考值：-/uL）上皮细胞（参考值：-/uL）管型（参考值：-/uL）病理管型（/uL）（参考值：阴性）细菌（参考值：/uL）电导率（参考值：-mS/cm）021022023024025026027003尿沉渣镜检:白细胞（参考值：-/HP）红细胞（参考值：-/HP）脓细胞（/HP）（参考值：无）粘液丝（/LP）（参考值：无/少许）一般上皮细胞（/HP）（参考值：无/少许）031032033034035036T/CI100-202326小圆上皮细胞（/HP）（参考值：无）颗粒管型（/LP）（参考值：无）037001甲状腺功能（必填）游离三碘甲状腺原氨酸-FT3(参考值：-pmol/L)002游 离 甲 状 腺 素-FT4(参 考 值：-pmol/L)003促甲状腺刺激素-TSH(参考值：-mU/L)004抗甲状腺过氧化物酶抗体-TPOAb(参考值：-IU/mL)005抗甲状腺球蛋白抗体-TgAb(参考值：-IU/mL)000偏头痛致病基因检测如 CACNA1A、ATPl A2、SCN1A、5-HTR6、22q12、5p15 及 11q 等099其他检查描述具体检查项目及指标6.2.9 电生理检查（选填，存在偏头痛并发症、鉴别诊断困难或科研目的时）脑电图检查的数据元专用属性描述见表 10。值脑电图（参照 2023 年中国抗癫痫协会临床脑电图技术操作指南）值含义001类型常规脑电图（勾选）000总体印象检查时间（年月日）000检查医院：001记录时长（小时）002结果判读（儿童）：正常/正常范围/界限性脑电图/异常脑电图003结果判读（成人）：正常脑电图/界限性脑电图/轻度背景异常/中度背景异常/重度背景异常T/CI100-202327004未做000背景活动是否可见001频率：节律活动002调节/调幅：良好/尚可/欠佳/差003波幅：低/中/高/低-中/中-高/低-高/高-极高/其他004对称性：双侧对称/左侧优势/右侧优势005睁眼抑制：完全/不完全/不抑制006插入性慢波：少量/中等量007幼年后位慢波节律：量009其他001过度换气合作程度：良好/欠佳/未做/不合作002慢波建立：前头部/后头部/广泛性/不明显/无003诱发癫痫样放电004诱发癫痫发作009其他000闪光刺激未做/不合作/未见相关异常/相关改变001睁眼/闭眼/合眼002合作程度：良好/欠佳003闪光频率：1/2/4/6/8/10/12/14/16/18/20/60/50/40/30/25（每个频率刺激持续 10 秒，间隔至少 7 秒）004侧别：双侧/左侧/右侧005IPS 诱发癫痫样放电的分级：051局限在枕区052枕区开始扩散到额区053广泛性规则或不规则棘慢复合波、多棘慢波活动，前头部突出099其他类型T/CI100-202328000背景非特异性异常以添加形式呈现000状态清醒期/困倦期/睡眠期/觉醒期/醒-睡各期/嗜睡/昏迷000诱因瞬目/持续闭目/直立伸臂试验/声音刺激/惊吓刺激/光诱发/过度换气001部位（发作间期）广泛性002弥漫性003局灶性004多灶性005广泛性及多灶性006脑区性（左侧/右侧，具体位置：）007半球性（左侧/右侧/左右不同步）008游走性（左-右侧之间/前-后头部之间）000数量偶见/少量/多量/大量001波幅低波幅002中波幅003高波幅004低-中波幅005中-高波幅006低-高波幅007高-极高波幅009其他000波形和频率Hz 棘波/Hz 多棘波/Hz 棘波/Hz 尖波/Hz 快波/Hz 棘慢波/尖慢复合波/Hz 多棘慢波/Hz 尖慢波/Hz 慢波/Hz 慢波复合快波/Hz 三相波/Hz 正弦样慢波/Hz 多形性慢波/FIRDA/OIRDA/TIRDA/IRDAT/CI100-202329000脑电记录期无发作/有发作（完善下述表单）001发作期 EEG 起始模式广泛性放电002弥漫性 EEG 改变003一侧性起始放电（左侧/右侧）004脑区性起始放电（左侧/右侧/双侧）005局灶性起始放电006弥散性/局灶性电压压低起始007theta 节律起始008Delta 节律起始009EEG 起始不确定000发作期同步心电具体描述000发作持续时间秒/分钟/小时/持续状态001发作类型伴先兆发作002无先兆发作005偏头痛持续状态009具体描述（参考表 3）00012 导联心电图检查日期：年月日001正常窦性心律002异常：心脏自主神经功能检测检查的数据元专用属性描述见表 11（选填，科研目的）。值心脏自主神经功能检测（非必须）值含义000检查时间年月日时分(每种影像学检查分别记录)000检查医院官网名称：001采集数据类型静息态002任务态000静息态数据采集时长：min001心率（次/分）T/CI100-202330002SDNN(ms)003rmsSD(ms)004PNN50005极低频功率（VLF）006低频功率（LF）007高频功率（HF）008LF/HF009总功率（TP）010身体压力指数（PSI）011心理压力指数（MSI）012自主神经活性013自主神经平衡001倾斜试验-卧立位平卧 1 分钟血压：/mmHg002平卧 2 分钟血压：/mmHg003平卧 3 分钟血压：/mmHg004站立 1 分钟血压：/mmHg005站立 2 分钟血压：/mmHg006站立 3 分钟血压：/mmHg001卧立位心率变化（30/15）RR 间期(15s)002RR 间期(30s)003RR 30/15004得分001Valsalva 动作指数吹气压力 Max（mmHg）002吹气压力 Avg（mmHg）003吹气时间（s）004第一次最短 RR005第一次最长 RR006第一次比值T/CI100-202331007第二次最短 RR008第二次最长 RR009第二次比值010第三次最短 RR011第三次最长 RR012第三次比值013指数014得分6.2.10 影像学检查影像学检查的数据元专用属性描述见表 12。值影像学值含义000检查时间（必填）年月日时分(每种影像学检查分别记录)000检查医院（必填）官网名称：001头颅磁共振扫描（必填）场强：如 1.5/3.0T；层厚：如 8/5/3/1mm 等011头颅 MRI 普通扫描（轴冠矢状位）（必填）结果：未见异常 异常（具体描述：）002超声心动图探头：Hz021结果：未见异常 异常（具体描述：）003卵圆孔未闭专科超声经胸 经食道 心内导管下031结果：0=卵圆孔闭合 1=卵圆孔未闭右向左分流：无分流 RLS-I