慢性肾病患者及家属参与预立...照护计划体验的Meta整合_高蕊.pdf

慢性肾病患者及家属参与预立医疗照护计划体验的 整合高蕊邢彩溢王永丽孙佳忱沈永青（河北中医学院护理学院，河北 石家庄 ）摘要目的 系统评价慢性肾脏病（）患者及家属参与预立医疗照护计划（）体验的质性研究，为 在 患者及家属中的应用提供参考依据。方法 计算机检索 、中国知网（）、中国生物医学文献数据库（）、万方、维普（）等中英文数据库中关于 患者及家属参与 体验的相关质性研究，检索时限从建库至 年月日，质量评价后运用 整合方法对研究结果进行整合。结果 共纳入 篇文献，提炼出 个研究结果，归纳形成个新类别，最终形成个整合结果：（）患者及家属对 表现出差异性的应对形式。（）患者及家属参与 呈现出不同的心理感受。（）患者及家属对 知识、医务人员、家人和朋友的支持存在相关需求。结论 医务人员应及时识别 患者及家属对 的需求，提高其对 的认知及接受度。最终，在提高 患者临终生活质量的同时，也促进 在我国的发展与完善。关键词预立医疗照护计划；慢性肾脏病；质性研究；整合 （）；（）；中图分类号：；文献标识码：预 立 医 疗 照 护 计 划（，）是指具有决策能力的成人在意识清楚时，了解病情预后及临终救护措施等相关信息后，凭借个人价值观，与医务人员或家属进行沟通意愿，并审查或完成预立医疗指示（，）的过程。研究发现，可以保障患者的医疗知情权和自主权，在一定程度上提升患者的生存质量，帮助家属及医务人员减轻决策压力的同时，也有助于节约社会医疗资源。而受中国传统儒家文化生死观、孝亲观以及对死亡话题避而不谈等因素的影响，公众往往多注重对生的追求，对于死亡等相关话题持有抗拒、排斥、忌讳的态度，导致在临床中患者、家属和医务人员对 的讨论实施仍具有诸多挑战性。近年来，受人口老龄化、糖尿病及高血压等患病率增加的影响，慢性肾脏病（，）发病率逐年上升。据流行病学调查显示，年全球成人 患病人数约为 亿，我国成人 患病人数约为 亿，且呈增长趋势。有研究表明，患者及家属承受着沉重的心理和经济负担，随着疾病进 展 为 终 末 期 肾 脏 病（，），患者失去沟通及决策思考能力，无法表达自己的生命意愿，临终前的尊严与舒适也无法得到保障，从而对 存在着较大的需求。故了解 患者和家属参与 的经历可以帮助其建立共享决策模式，以充分保障患者自主权，有利于提升整体医疗质量。本研究采用 整合的方法对 患者及其家属参与 的相关质性研究进行文献回顾整合，以期更全面地了解该群体参与 的感受和体验，为后续制订有效的干预措施提供参考。资料与方法 一般资料文献纳入与排除标准 纳入标准：（）研究类型（，）：质性研究，包括扎根理论、现象学研究、民族志、行动研究等。（）研究对象（，）：期患者，包括透析与非透析患者，性别不限。（）感兴趣的现象（护士进修杂志 年月第 卷第期基金项目：教育部人文社会科学研究一般项目（编号：）作者简介：高蕊（），女，河北保定，硕士在读，研究方向：老年护理，预立医疗照护计划通信作者：沈永青，：，）：患者或家属参与 的感受、体验或评价等。（）情境（，）：患者或家属参与过由第三方发起的 沟通（包括会议、指南、手册、干预方案）。排除标准：（）非中文或英文文献。（）无法获取全文或数据不全的文献。（）重复发表的文献。（）质量评价较差的文献。方法 文献检索策略计算机检索 、中国 知 网（）、中 国 生 物 医 学 文 献 数 据 库（）、万方、维普（）等中英文数据库中关于 患者及家属参与 体验的相关质性研究，检索时限从建库至 年月日。并以“滚雪球”的方式追溯纳入研究的参考文献。检索词采用主题词与自由词相结合的方式，英文检索词为：“，”“”“”“”；中文检索词为：“慢性肾脏病慢性肾病血液透析腹膜透析肾衰竭”“体验认知感受态 度”“现 象 学扎 根 理 论质 性 研 究”。以 数据库为例，检索策略，见图。（，）（）（）（）（）（）（）（）（）（）（）（）（）（）（）（）（）（）（）图 检索策略 文献筛选和资料提取由名经循证培训的研究者独立筛选和提取文献，并进行交叉核对，如遇分歧，进行分析讨论或咨询第名研究者协助判断。首先，应用 软件进行文献筛选和去重，其次，阅读文题及摘要排除明显不相关文献，最后，仔细阅读全文，确定最终所要纳入的文献。资料提取内容包括作者、年份、国家、研究方法、研究对象、研究目的、研究内容、研究结果。文献质量评价使用 版澳大利亚 循证卫生保健中心的质性研究质量评价标准对纳入的文献进行评价。评价内容包括 个条目，每个问题用“是”“否”“不清楚”“不适用”回答，由位评审人共同讨论是否纳入，如遇分歧与第位评审人进行协商裁决。整合根据澳大利亚 循证卫生保健中心创立的 整合中的汇集性方式，对结果进行整合。研究者首先反复阅读纳入的文献研究，理解各研究结果内涵，然后归纳类似的研究结果成为新类别，最后再将不同的新类别归纳成整合结果，使其更有针对性、普遍性和说服力。结果 文献检索结果依照文献检索策略共检索到 篇文献，最终纳入 篇文献，共纳入 患者 例，家属 名，文献检索及筛选流程 见图。其中篇研究来自美国，篇来自加拿大，篇来自英国，篇来自澳大利亚，篇来自爱尔兰，纳入文献基本特征 见表。图文献检索及筛选流程表纳入文献的基本特征纳入文献国家研究方法研究对象研究目的研究内容研究结果 等 美国扎根理论 例 患 者和例家人朋友参与了访谈了解患者和家属的不同需求以加强和改善 研究团队制定 指南，在透析单元或疗养院的私人房间进行面对面访谈提炼个主题：的既往经历、可能影响 观点的因素、关于讨论 的建议 等 美国扎根理论 例 患 者的家 人 和 朋 友 进行了 半 结 构 化 的访谈了解 患者的家人和朋友的经历，以确定加强实施 的机会参与者完成 的一对一开放式访谈，通过面对面或电话的方式进行提炼个主题：在病程中，家庭成员和朋友的角色是不固定的、家庭和朋友的参与很大程度上取决于卫生保健系统的需求、紧张和冲突的根源护士进修杂志 年月第 卷第期续表纳入文献的基本特征纳入文献国家研究方法研究对象研究目的研究内容研究结果 等 美国现象学研究 例 的 家庭成员通过对 患者家属的访谈和观察，确定他们的 理解以及对 中卫生保健提供者角色和责任的看法大部分是在参与者家中进行单独访谈，平均时间为左右提炼 个主题：家庭成员通过分担负担、生活正常化、个性化护理来保护患者 等 澳大利亚现象学研究 例 患 者和 例照顾者描述 患者及其护理者对 的看法和态度基于 中 和 临终关怀的系统回顾和研究小组的讨论，制定了访谈指 南。研 究 人 员 在 肾脏服务部门对患者进行面对面访谈或电话访谈，平均时间为 提炼 个主题：阐明核心价值观、面对对话、协商相互理解、挑战病人的自主权、以及丧失决策能力 等 英国现象学研究 例 患者探讨 患者在血透方面的经历、对生活质量的影响及其对未来护理的偏好，并探讨其 的需求和时机所 有 参 与 者 都 在 接 受的 情 况 下 进 行 面 对面访谈，平 均 时 间 为 分钟提炼个 主 题：回 顾：开 始的情绪、当前经历：疾病和治疗负担、展望未来：面对现实 等 美国现象学研究 例来自门诊透析中 心 的 丧 亲 代理人探讨 患者家属对 干预过程及影响的看法接受 了 的 干预，并比较非裔美国人和 白 人 对 干 预 的 感 知影响提炼个主题：为人们提供了一个值得欢迎的机会来思考和讨论那些被回避的话题、帮助患者和家属分享他们的感受 等 加拿大现象学研究 例 的 门诊患者从 患者的角度理解在 背景下的希望进行持续 的个人开放式访谈提炼个主题：希望的本质、希望在 中的作用、卫生专业人员和家庭在 中增强 和 维 持 希 望 方 面 的 作用、维持希望的障碍 等 加拿大民族志来自肾功能不全、血液 透 析 和 腹 膜透析门诊的 例 患者确 定 患 者 对 讨论的重要因素的观点团队制定 访谈指南，个人访谈通常持续 提炼个主题：确定患者对 的兴趣、提供信息、医生在促进 中的作用、患者及其家庭在促进性 中的作用 等 爱尔兰现象学研究 例 老 年 患者本研究旨在探讨老年 患者对血液透析的认知、临终关怀计划的参与程度及对血液透析生活的满意度制 定 访 谈 主 题 指 南，在过程中进行访谈，平均时间为 提炼个主题：权力丧失反映了 卫 生 知 识 普 及 程 度 有限、糟糕的 损害了参与者的幸 福 感、损 害 了 参与者的核心价值观 等 美国现象学研究 例 及 例家庭成员评估了 患者及其家庭成员对 的态度和晚年决策的其他方面制定 访 谈 指 南，与 患者及他们的家属进行了 次面谈提 炼个 主 题：如 何 完 成 ，及识别符合 患者的代理决策者、患者对其预后的了解与体会、是什么赋予 患者生命意义和价值、当 患者知道他 们 想 要 的 生 活 不 再 可能，他们想要什么 等 加拿大现象学研究 例参与者（例 患者，例临床医 生 和 例 家庭成员）评估 患 者、家庭和医疗服务提供者 的 准 备 情况，以及在肾脏环境下进行 的障碍和促进因素为患者、家属和临床医生制定了单独的访谈指南，在参与者方便的时间和地点均接受一对一访谈提炼个主题：临床医生、对如何促进 会话进程的意见不一致、患者及家属注：为 血液透析；为 分享患者疾病陈述以增加信任。纳入文献质量评价结果见表。护士进修杂志 年月第 卷第期表纳入文献质量评价结果纳入文献质量评价 等 纳入 等 纳入 等 纳入 等 纳入 等 纳入 等 纳入 等 纳入 等 纳入 等 纳入 等 纳入 等 纳入注：哲学基础与方法学是否一致；方法学与研究问题或研究目标是否一致；方法学与资料收集方法否一致；方法学与研究对象、资料分析方法是否具有一致性；方法学与结果阐释方式是否一致；是否从文化背景、价值观的角度说明研究者自身的状况；是否阐述了研究者对研究的影响，以及研究对研究者的影响；研究对象是否具有典型性，是否充分反映了研究对象及其观点；研究是否符合当前的伦理规范；得出的结论是否源于对资料的分析和阐释。：是；：否；：不清楚。整合结果扫二维码见图。整合结果：患者及家属对 表现出差异性的应对形式 类别：积极应对患者表示愿意讨论，认为 有意义值得思考（“是的，确实值得思考 对 我 来 说，我 想 先 听 一 听 ”）。部分患者处于 行为思考阶段（“我们谈了很久了，我们都提前计划好了，只是我们还没有把它写下来”）。而有些患者已经和家人充分讨论过，并落实到了相关行为阶段（“当然，她已经签字了，我们已经讨论过 很多次了”）。类别：消极应对部分患者拒绝讨论 ，认为这是极其敏感而不吉利的话题（“没人想谈论死亡，这不是一个很好的话题，即使我们都知道它会发生”）。为了尊重和保护家人（“我们在我家不会有这种对话，我爸很传统。我们家有很多禁忌话题。尽管我的生活和别人不一样，但还是有点尴尬、不舒 服，因 为 我 永 远 不 会 和 他 谈 论 这 些，绝 对 不会”）。对 存在误解，认为这是一种对抗生命终点的无效医疗干预方式（“如果要这样，就一定要这样。我不认为 多大改变”）。整合结果：患者及家属参与 呈现出不同的心理感受 类别：正性心理感受经过 谈话，患者和家属感觉较好。一方面，部分患者认为 治疗最有价值的结果是减轻家人的罪恶感，减轻社会负担，使他们不必在“植物人状态”下照顾他们，并做出停止治疗的决定（“我非常讨厌透析，所以当 的护士来找我说，你可以选择 的时候，我想，太棒了！所以 我 选 择 退 出 透 析。感 觉 棒 极 了，我 是 认 真的”）。另一方面，患者感到被倾听、被理解、被尊重（“这让我想到我们需要做什么，我们真正需要做什么决定，才能有尊严地死去”），以及让患者和家属为死亡做好准备，加强与所爱之人的关系，实现一种控制感与解脱感（“实际上是一种解脱当不好的事情发生时，少了一件需要担心的事情”）。患者与家属也体会到了尽早进行 对话的价值性、实用性和有效性，如疾病的进展信息、讨论预后和未来护理等（“一开始我以为，只是在浪费时间然后 让我思考，我读了更多关于 的东西，我说，等一下，这是一件非常积极的事情”）。类别：负性心理感受患者难以面对 讨论，认为这不是在正常谈话中可以出现的禁忌、尴尬问题（“让我郁闷了大约，因为它们是敏感话题。没有人喜欢死，如果我刚开始透析的时候，他 们 开 始 讨 论 你 想 死 在 哪 里，我 会 说 滚开”），难以与家人进行 谈话，容易引起焦虑、负担的情绪（“我想提这件事的时候，他们都开始和我争吵，还哭了起来”）。甚至有患者产生偏激心理（“这有点像自杀，你不觉得吗？”）。整合结果：患者及家属对 知识、医务人员、家人和朋友的支持存在相关需求 类别：需要 相关知识由于 患者被视为“门诊患者”，因此关注的重点是“日常的身体管理问题”而不是“社会心理问题”，导致患者对自己的疾病情况、寿命长短问题陷入了困惑，当医务人员与他们沟通 时，会产生震惊情绪（“我们原以为会活得差不多和正常的寿命一样，所以当 护士说这里的每个人都有更短的寿命，你需要为此做计划时，我有点震惊”）。患者对 知识存在渴望（“对我来说，掌握信息至关重要。即使是坏消息，我也想知道它是什么，这样我才能应对它”），而且及时有效的 信息支持可以缓解患者的恐惧（“我害怕透护士进修杂志 年月第 卷第期析，我害怕死亡。所以像信息这样的策略可以把这种恐惧降低到合理的程度，到目前为止我唯一能想到的就是信息”）。患者与家属认为应该尽早进行 谈话，这样才有充足的时间与精力去处理问题（“我认为应该在你到达临界点之前进行讨论是的，事情进展得不错，但也可能发生变化。所以我认为你准备得越充分，在困难的情况下就能处理得越好”）。类别：需要医务人员支持一些患者与透析室的医务人员关系良好，并对透析团队提供的沟通和护理感到满意（“有一个专门的临床医生在场，他的作用是促进 的讨论，使讨论变得更容易，因为他组织了对话，调解了患者和家人之间的关系，并帮助病人更舒服地讨论那些本来会避免的话题”）。另一些人则认为，护士不可能实际地花时间进行 讨论，因为他们需要照顾很多患者（“护士不能总是回来听我或任何人的话他们只是没有时间”）。但通过医生与护士对 的科普、教育与指导（“需要医务人员来启动和帮助指导 ”）等专业支持，患者与家属可以更好地理解 ，增强进行 的信心（“学习并记住预后和 的讨论会很好”）。类别：需要家人和朋友支持并不是所有的患者都想和他们的医生广泛讨论 ，一些患者将与亲人的交谈视为 中最有价值的部分，经常发生在患者家庭关系中，这一观点在文献中得到了认可。目前存在种互动类型：（）在积极支持下独立（“我不想让他死，但这是他的生命，他的决定。我不喜欢它但我同意它。他恳求我他想停止治疗，所以我同意了他”）。（）在有限支持下独立（“我 认 为 应 该 邀 请 一 位 家 庭 成 员 参 加 会议”）。（）依赖（“所以，我觉得这个家庭应该参与到 中来”）。（）疏远（“这是我的生命，我的身体，我的决定，不是别人的”）。讨论 关注 患者及家属参与 的体验与态度本研究整合结果表明，大多数 患者和家属存在着感知益处，认为 是有意义值得思考的，且可以做出符合自己价值观和信仰的临终医疗选择。但也有少数患者对 存在误解，担心家人会在 的过程感到不舒服。因此，关注 患者及家属对参与 的体验与态度以及积极培养患者的赋权感，是至关重要的，可为后续顺利进行 的研究奠定基础。其次，是一个持续的过程和讨论，对话质量非常重要，区别于临终决策，所以应将及时、适当、个性化、可接受的 纳入常规护理中，发挥其潜在价值。同时，帮助患者倾诉需求，表达情感，活在当下，正确对待疾病，正视生与死的问题，才能更加积极地面对人生。了解 患者对 相关知识的需求 患者的预期寿命与癌症患者相当，疼痛、抑郁、感染、失明和截肢等并发症在影响其生活质量的同时，也在不同程度上影响患者对 的接受度。分析发现，患者认为讨论 像自杀行为，难以接受，可见患者对 知识的不了解。而整合结果表明，患者与家属接触 后，可以产生尊严感、控制感、解脱感等积极体验。信息支持是促进 达成的一个基本组成部分，在疾病早期是必需的，因此新闻媒体可以利用讲座、视频、小册子、游戏教育等形式，帮助公众及医务人员正确认识 的重要性和必要性。同时，在符合我国本土文化的基础上，针对 患者的决策辅助工具进行探索开发，以加强 患者对 相关知识的了解，促进 的实施。医务人员学习并宣传 具有促进作用 已成为护理 患者的一个重点，但是目前并没有得到充分利用。若得到充分实践，可以解决开始、继续、保留和停止透析有关的道德、心理与社会问题，同时也有利于增加患者对临终关怀和姑息治疗服务的接受程度。因此，为患者和家属提供充分信息支持，做出符合患者自身意愿的临终选择，才能保证生命的尊严性与自主性。本整合结果发现，患者与家属认为通过医生与护士对 的科普、教育与指导等专业支持，可以更好地理解 ，并增强进行 的信心。推动以家庭为中心的 决策针对我国患者家庭关系中的种互动类型，应分别采取不同的措施：（）在 积 极 支 持 下 独 立 型，及 时 尽 早 的 进 行 内容与形式的相互沟通，利于决策顺利与家庭和睦。（）在有限支持下独立型，家属应尊重患者的喜好与选择，提供充分支持，使患者做出符合自身意愿的临终选择。（）在依赖型中，让患者和家属在整个病程中对关于参与 进行反复讨论，可以帮助提高实现患者护理目标的可能性。（）对于疏远型，原因可能是患者与家属存在“敌对关系”，并表达了对 的消极感受，例如易产生焦虑、恐惧、害怕、抑郁等心理，因此应在改善家庭环境氛围的基础上，提高二者对 的理解与接受度。要求个体在生命的不同时期和整个疾病过程中进行多次对话，应根据患者不断改变的健康状况确定需讨论的目标，进而采取有效的互动类型，以便为 患者提供更好的姑息治疗。护士进修杂志 年月第 卷第期小结本研究通过质性研究的 整合，探讨了 患者与家属参与 的感受和体验，诠释了 患者及家属对参与 的应对形式、感受和需求。虽然本研究纳入的文献均来自国外，与国内文化背景不同，但是在一定程度上可以真实地反应 患者与家属参与 的态度与期望，对国内推广和实施 仍有一定的借鉴参考意义。在未来的研究中，应探索 如 何 引 导 处 于 行 为 思 考 阶 段 或 已 有 相关行为的 患者与家属、医务人员一起讨论整个 过程，实现共同协作模式，以克服参与 的困难，最终提高 患者临终生活质量。但本研究的不足之处在于，纳入文献全部为英文，结果可能存在选择偏倚。且文献纳入数量较少，对整合结果存在一定影响。参考文献 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