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浅析HIV感染者和AIDS患者病耻感的研究进展

摘要：人类免疫缺陷病毒（HIV）感染者初期为HIV病毒携带者，如果没有及时干预，随着HIV病毒的进一步发展，患者可出现相关症状表现，并进展为获得性免疫缺陷综合征（AIDS，即艾滋病）。HIV感染途径中以性传播、毒品传播为主，因而公众对艾滋病患者存在一定的偏见，造成较多AIDS患者确诊后有强烈的病耻感，并对实际治疗等产生影响。本文通过结合相关文献资料，对HIV感染者和AIDS患者病耻感有关问题予以研究，在于指导临床采取干预措施，消除患者的病耻感，为全社会艾滋病的有效控制奠定基础。
关键词：HIV感染；AIDS；病耻感；研究进展；干预措施
艾滋病是一种较特殊的传染性疾病，也是危害人类身心健康的典型疾病之一。按照目前对艾滋病的相关研究，其可通过血液传播、性传播、母婴传播等，同时HIV感染的高危因素也较多，如性病、吸毒、毒品注射、婚姻状况、安全套使用情况等，除了正常的异性性生活传播外，较多同性在性行为过程中也有较高的HIV感染风险。有关资料报道指出AIDS中80.00%患者年龄分布在18-45岁，可能是因为这一年龄段人群为青壮年，性生活较活跃，而性途径是引起HIV感染以及AIDS患病的一个主要途径[1]。AIDS患病后不仅自身需要承受疾病所带来的痛苦与心理折磨，同时还会受到周围人异样的眼光，甚至被在背地里讨论，使得HIV感染与AIDS患者存在病耻感。本文通过分析不同文献中关于病耻感、HIV感染与AIDS患者病耻感的调查与研究现状或者是干预措施，便于更好的帮助HIV感染者和AIDS患者消除病耻感，促进其配合治疗，恢复正常生活，为艾滋病的防治提供参考。
1. 病耻感的定义
所谓病耻感是一种负面心理感受，即患者因为自己生病而感到“耻辱”。病耻感的存在会让患者的正常生活、社会功能等受到影响，也是患者在患病后的一种心理应激反应[2]。病耻感早期主要见于精神疾病患者的相关研究中，随着对病耻感的深入研究，其在较多医学领域都有涉及，比如肿瘤科患者、年轻乳腺癌患者、性病患者等存在不同程度的病耻感。病耻感从认知与行为方面描述，涉及到社会刻板印象、偏见与歧视。病耻感的出现会受到较多因素的影响，比如社会对某一疾病的认识、患者自身对疾病的认识、不同区域人群对某一疾病的认知与了解程度等。如在较多人的潜意识里将HIV感染与艾滋病等直接同性行为、吸毒等联系起来，甚至部分群体认为艾滋病患者都有同性恋等，即认为HIV感染或者艾滋病患者时一些生活不检点者、性工作者或者吸毒人员，而实际上部分HIV感染以及艾滋病患者可能是因为需要输血、无偿献血或者在从事医疗服务中因为职业防护不到位引起感染等，不过因为公众对HIV感染与艾滋病的不了解或者社会刻板印象，进而对HIV感染者或艾滋病者产生误解。与HIV病毒对患者造成的伤害相比，公众对HIV感染者或艾滋病患者表现出的误解、歧视、冷漠更严重。诸如HIV感染者或艾滋病患者在升学、就业以及正常生活中受到歧视的报道不胜枚举，较多人员对HIV感染者、艾滋病患者的误解，造成患者自身压力较大，如自我孤立、将自己封闭起来、不敢见人，出现明显的自卑，甚至部分患者忍受不了压力而选择自杀[3]。绝大多数存在病耻感的患者会表现出强烈的自责感，部分患者也会表现出无能或者感到无助，如反复思考为什么生病的是自己，而不是别人等。不同研究都侧面印证了病耻感的产生与社会的偏见有关，偏见使得患者表现出低自尊或者感觉到自己没有任何价值。
2. HIV感染、艾滋病流行病学分析
国内高度重视对HIV感染防控与艾滋病患者的治疗研究，根据目前的相关数据统计2018年我国有125万人感染艾滋病毒，2019年，有21000人死于艾滋病。当前我国HIV病毒/艾滋病的流行率在0.09%，尽管流行率较低，但是我国人口基数大，实际HIV感染和艾滋病患者人数也较多。HIV感染与艾滋病的流行率从1990年的6.36/10万上升到2015年的45.97/10万，并在2017年下降到44.88/10万。艾滋病发病率从1990年的0.94/10万上升到2005年5.35%/10万，并在2017年下降到2.36/10万[4]。整体而言，男性HIV感染与艾滋病患者的流行率高于女性，HIV感染与艾滋病的流行率基本稳定，同时发病率在下降，但是与艾滋病相关的死亡率却有升高趋势，这与部分患者不能尽早接受规范治疗、部分患者放弃治疗等均有关。
近年来，全社会对艾滋病高度关注，同时在艾滋病健康知识广泛宣传以及各类艾滋病早期检测技术发展等影响下，较多人员会主动进行HIV感染筛查，一定程度上提高了HIV感染者的早期治疗，对延长患者生存时间有利，但同时也带来新的问题，比如HIV感染、艾滋病患者受到社会歧视、活在痛苦中、自暴自弃。患者需要长时间服用药物治疗，对患者的经济也有一定的要求。经济、疾病以及社会不理解等多种因素影响下，HIV感染者、艾滋病患者容易出现焦虑、抑郁，出现精神创伤。相关研究指出HIV感染者、艾滋病患者存在明显的病耻感，同时治疗依从性、生活质量、预后、参与社会劳动的能力等都会受到影响，需要帮助HIV感染者、艾滋病患者走出阴影与病耻感，通过正性引导帮助患者积极治疗，恢复并提高社会参与能力与生存能力
[5]。
3. 病耻感评价工具研究进展
除了HIV感染者和AIDS患者存在病耻感外，较多疾病都会引起患者出现病耻感，如年轻乳腺癌患者在手术后会引起乳房残缺，引起患者出现病耻感。不管是那种疾病，需要对患者出现的病耻感予以评价，此时病耻感的评价工具发挥着重要作用，常用的病耻感评价工具有：
3.1Link病耻感量表
Link病耻感量表最早是由Link提出的，主要用于精神疾病患者病耻感的测定与评价。随着病耻感在较多疾病中的深入研究，Link对其做出修订。目前使用的主要是2002版本的Link病耻感量表，该量表中有维度8个，条目46个，按照4级评分法评价，按照1-4分分别表示非常同意、同意、不同意、非常不同意。较多文献已经证实了Link病耻感量表在不同疾病病耻感评价、病耻感干预效果评价等方面的应用价值，为临床病耻感研究提供有力支持[6]。
3.2SIS量表
2000年File等编制了SIS量表，其病耻感测量主要用于艾滋病与恶性肿瘤患者。此后SIS量表被翻译成中文版，包括社会排斥、经济无保障、内在羞耻感与社会隔离，分别有9个条目、3个条目、5个条目与7个条目。同样按照4级评分法评价，按照1-4分分别表示极不同意、不同意、同意、极为同意。相关研究中关于SIS量表的应用同样证实了该量表在病耻感评价与早期干预方面的应用价值。
4. HIV感染者和AIDS患者病耻感干预研究进展
HIV感染者和AIDS患者出现的病耻感会对自身多方面产生影响，如部分患者会拒绝治疗、部分患者会直接放弃治疗、部分患者会自卑，不敢见人，也不敢与人沟通。鉴于HIV感染者和AIDS患者出现的病耻感影响较大，需要针对存在病耻感的患者尽早落实干预措施。
4.1国外病耻感干预研究
国外病耻感研究开始时间比较早，相应的对HIV感染者和AIDS患者出现的病耻感干越也较早。认知干预是HIV感染者和AIDS患者病耻感干预常用的方法之一，当然认知干预涉及到不同人员，首先参与HIV感染者和AIDS患者治疗与护理的相关医务人员需要对艾滋病有客观的认识，医务人员不能对HIV感染者和AIDS患者有异样的眼光或者态度，医务人员也需要掌握降低HIV感染者和AIDS患者出现病耻感的一些方法。当然对HIV感染者和AIDS患者而言，认知教育也至关重要，需要让患者客观认识疾病、认识病耻感及其不良影响等。针对HIV感染者和AIDS患者表现出的压力问题，国外研究中提出了“压力处理交易模型”；患者家属的认知教育也时一个重要环节，患者家属需要对患者有情感支持，不能表现出鄙视、嫌弃、看不起等，而是要多一些理解与支持；对社会大众而言，认知干预同样至关重要，需要纠正传统大众对艾滋病的一些误区，比如认为拥抱艾滋病患者会感染艾滋病，帮助大众理解部分艾滋病患者，尤其是部分被动感染HIV者或者艾滋病者。国外认知干预可提高HIV感染者和AIDS患者病耻感方面的干预效果，帮助患者重建自信。当然因为国外与国内人员在思想方面的差异性，认知教育在国内HIV感染者或艾滋病病耻感干预方面不一定会发挥作用[7-8]。
4.2国内病耻感干预研究分析
国内关于病耻感干预的研究在不断增加，如乳腺癌患者采取聚焦解决护理模式、基于积极反刍思维的护理干预都能够帮助患者改善病耻感，纠正患者的负性情绪[9-10]。艾滋病病耻感干预研究方面，祝梦婷等[11]指出陪伴者压力管理护理方案可改善艾滋病患者病耻感及其陪伴者压力反应。张玉杰等[12]指出认知行为干预对改善HIV感染/AIDS病人病耻感与提高家庭支持有促进作用。陈艳等[13]指出叙事护理也可改善门诊HIV感染/AIDS病人病耻感。周正红等[14]构建公正信念和社会支持的结构方程模型对艾滋病病人/HIV阳性感染者的病耻感干预有指导价值。周海燕[15]支出从建立以家庭为中心护理能够对艾滋病患者心理状态与病耻感产生积极影响。国内众多研究显示了不同干预模式在HIV感染与艾滋病患者病耻感方面的应用，但是因为涉及干预模式较多，较多干预模式的报道较少，还需要有更多的文献报道支持，此外，不同报道中也没有考虑患者地区、性别、文化程度等对干预效果的影响。
5. 小结
我国HIV感染者和AIDS患者整体管理效果较好，而较多患者存在不同程度病耻感，影响到对HIV感染者与艾滋病患者的日常管理。需要积极借助病耻感量表进行患者病耻感评价，依据评价结果从多方面加以干预，如认知干预、心理支持、家庭支持等。考虑到现有研究中多为回顾性分析，前瞻性研究较少，需要持续加大对HIV感染者和AIDS患者病耻感的研究与综合干预。
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[13]陈艳,王文慧,鲁桂兰.叙事护理在改善门诊HIV感染/AIDS病人病耻感中的应用效果分析[J].循证护理,2021,7(08):1059-1062.
[14]周正红,高艳霞.艾滋病病人/HIV阳性感染者的病耻感与公正信念和社会支持的结构方程模型的构建[J].全科护理,2020,18(25):3293-3297.
[15]周海燕.以家庭为中心护理对艾滋病患者心理状态与病耻感的影响[J].名医,2020(09):182-183.

-全文完-