肝豆状核变性患者照顾者负担现状及其影响因素分析_王成.pdf

145安徽医专学报 2023 年 22 卷第 1 期肝豆状核变性患者照顾者负担现状及其影响因素分析王 成 周水连 徐 宜 戴春燕 王共强【中图分类号】R742【文献标识码】【文章编号】2097-0196（2023）01-0145-03【摘 要】目的：探讨肝豆状核变性（WD）患者照顾者负担现状及其影响因素。方法：使用一般资料调查表，照顾者负担量表（ZBI）、社会支持评定量表（SSRS）分别对64例符合纳入标准的WD患者照顾者进行调查研究。结果：76.6%WD患者照顾者存在不同水平的照顾负担。WD患者疾病分型、照顾者性别、年龄、就业情况是照顾者负担影响因素；照顾者负担总分及各维度得分与社会支持总分、客观支持得分均呈负相关（P0.05）。结论：WD患者照顾者存在不同水平的照顾负担，提高社会支持可改善照顾者负担。【关键词】肝豆状核变性照顾者负担影响因素社会支持doi：10.20072/ki.issn2097-0196.2023.01.050肝豆状核变性（Wilsonsdisease，WD）是一种较为罕见的可治性神经遗传病，目前尚不能根治，需终生治疗。由于铜代谢障碍导致过量铜沉积于全身各组织脏器，临床可表现为黄疸、肝硬化、血尿、蛋白尿等肝、肾脏损害症状，或言语不清、动作笨拙、肢体扭转等神经损害症状，或欣快、易激惹、抑郁、人格障碍等精神症状，病情重者可同时出现多系统损害表现1。给本病的照顾者带来巨大的负担，除疾病造成的照顾者负担以外，经济状况、社会支持等因素也对照顾者产生影响。社会支持预示着较好的心理健康，不仅可以帮助其应对，还能增加其社会技能，帮助患者及其家人获得所需服务。大量临床研究可见2，帕金森病、脑梗死等多种慢性疾病患者照顾者的社会支持水平多与照顾负担呈负相关。本研究旨在了解肝豆状核变性患者照顾者负担及社会支持现状，并了解两者相关性，寻找照顾者负担影响因素，为对照顾者实施心理干预并改善照顾者负担水平提供理论依据。1 资料与方法1.1一般资料选取2021年9月-2022年2月我院收治的64例WD患者的主要照顾者作为研究对象。其中，男性照顾者24例，女性照顾者40例；照顾者年龄2167岁。纳入标准：年龄18岁；无沟通障碍；自愿参与本研究。排除标准：有重大疾病者；领取报酬的照顾者。1.2调查方法一般资料调查问卷：患者姓名、性别、年龄、疾病病程、疾病分型、医疗支付方式；患者照顾者年龄、性别、与患者关系、受教育情况、职业状况、对疾病了解程度等。照顾者负担量表：采用Zarit等编制的照顾者负担量表，共计22个项目，两个维度（个人负担、责任负担）。项目之和超过20分即表示存在负担3。社会支持评定量表：采用肖水源编制的量表。包括10个项目，3个维度；项目评分之和为社会支持总分4。1.3统计学方法使用SPSS21.0统计学软件对数据进行分析，计量资料以均数标准差或中位数（四分位数）表示；照顾者负担影响因素的分析采用独立样本t检验、ANOVA检验、秩和检验、单 因 素 分 析 及Pearson和Spearman相 关 分 析。P0.05表示差异有统计学意义。2 结 果2.1患者照顾者总负担状况情况分析本研究中照顾者总负担评分476分，其中，23.4%无负担，46.9%轻度负担，25.0%中度负担，4.7%重度负担。见表1。表1 WD患者照顾者总负担状况情况分析总负担评分人数得分无或极轻度负担(019 分)15(23.4%)13.134.45轻度负担(2039 分)30(46.9%)29.974.64中度负担(4059 分)16(25.0%)49.885.90重度负担(60 分)3(4.7%)69.006.082.2照顾者总负担及各维度、社会支持及各维度评分情况分析 WD患者总负担评分（32.8316.01）分，社会支持总分（41.807.91）分。见表2。表2 WD患者照顾者总负担及各维度、社会支持及各维度评分情况分析（xs，分）项目得分总负担评分32.8316.01个人负担19.278.11责任负担6.585.87社会支持总分41.807.91客观支持评分9.893.28主观支持评分24.785.18支持利用度7（6,8）作者单位：安徽中医药大学神经病学研究所附属医院 安徽合肥 230061通信作者：周水连，女，副主任护师2022-11-03收稿，2022-12-18修回全科医学与社区卫生全科医学与社区卫生1462.3照顾者总负担影响因素分析以照顾者负担总分作为因变量进行单因素分析，结果显示，患者疾病分型、照顾者性别、照顾者年龄、照顾者就业情况是影响照顾者负担的单因素；经两两比较：疾病分型中，肝型与脑型、肝型与脑内脏型均有差异，脑型与脑内脏型无差异性；照顾者年龄分组中，第1组与第2组、第3组之间均有差异性，第2组与第3组之间无差异性；照顾者就业情况中非全职与全职之间有差异性，不工作与全职、不工作与非全职之间均无差异性。见表3。表3 WD患者照顾者总负担影响因素的单因素分析项目类别赋值 人数得分F/t/HP患者性别男13733.7315.540.275 0.602女22731.5916.84患者年龄 20 岁12732.9316.590.268 0.7662130 岁22034.5516.40 30 岁31730.6515.26病程 1 年12431.4211.251.758 0.181110 年22237.7319.43 10 年31828.7216.12疾病分型肝型12425.0011.65*6.189 0.004脑型22240.2715.81#脑-内脏型31834.1717.23#医疗付费方式农合/居民14532.7816.810.968 0.386职工2938.3315.89自费31028.1011.46照顾者性别男12427.6712.58-2.049 0.045女24035.9317.15照顾者年龄 40 岁12125.3312.93*4.277 0.0184150 岁22438.5418.66#50 岁31933.8912.48#与患者关系父母14934.9015.871.806 0.173配偶21025.6013.35其他3527.0019.65照顾者受教育程度初中及以下13134.6515.090.747 0.478高中或中专21334.0816.99大专及以上32029.2016.94照顾者就业不工作13134.2317.053.496 0.037非全职21141.1815.96全职32226.6812.36*对疾病了解不了解1431.00(31.25,43.00)0.180 0.914一般22532.00(20.00,41.50)了解33529.00(18.00,45.00)注：患者疾病分型中：与肝型组比较，#P0.05,与脑型组比较*P0.05；照顾者年龄中：与第1组比较，#P0.05,与第2组比较*P0.05；照顾者就业中：与不工作组比较，#P0.05,与第非全职组比较*P0.052.4照顾者负担水平及各因子与社会支持及各维度相关性 WD患者照顾者总负担及个人负担、责任负担与社会支持及客观支持均呈负相关。见表4。表4 WD照顾者总负担及各维度与社会支持及各维度相关性分析（r）项目总负担个人负担责任负担社会支持-0.323*-0.320*-0.255*客观支持-0.409*-0.364*-0.355*主观支持-0.255-0.231-0.187支持利用度-0.013-0.0450.022注：*P0.053 讨 论照顾者一般被定义为与患者有显著情感联系的人，是患者生命周期中重要的家庭成员，在疾病过程中提供帮助和全面护理。照顾者负担可以被形容为照顾慢性病、残疾或老年人群体等所经历的压力5。照顾者负担同时影响着患者和照顾者，当照顾者认为患者的照顾、护理需求超过了他们的照顾能力，照顾者的心理健康面临更大风险。大量研究显示6，慢性病患者照顾者长期暴露于经济、心理和身体负担之中，改善照顾者不良情绪可降低其负担水平，提高照顾质量及幸福度。3.1 WD照顾者照顾负担现状 本研究中，23.4%照顾者无明显照顾负担，剩余入组对象皆有不同程度照顾负担。WD临床表现复杂、多样，病程及治疗周期长，且病情易受情绪、外伤等因素影响。除病情稳定的肝型患者外，有神经损害症状患者日常生活需坚持躯体功能锻炼，而部分患者甚至伴随精神症状，遂照顾者存在一定负担。同时，本病虽不可根治，但如得到有效治疗，患者可获得与正常人相同的生活、工作、自理条件，遂照顾者重度负担的比例较少。3.2 WD患者临床分型对照顾负担影响本研究不同分型WD患者的照顾者中，肝型照顾者总负担评分明显低于脑型及脑内脏型，且均有差异性，而脑型与脑内脏型照顾者负担评分无差异性。绝大多数WD肝型患者可生活自理，且可参与正常学习及工作，需要照顾者提供护理和照顾的较少。而脑型及脑内脏型WD患者伴有或多或少的神经功能缺损表现。同时，有研究指出WD脑型患者群体较肝型群体心理弹性差，本身面对疾病时治疗信心不足，照顾配合度差，照顾负担较重7。3.3 WD照顾者一般人口学特征对照顾负担影响照顾者性别：本研究女性照顾者占62.5%，明显多于男性，同时，女性照顾者负担高于男性照顾者负担，两者之间存在差异性。WD为终身疾病，除院外长期服药、忌口、锻炼外，需定期入院巩固治疗，遂需要照顾者有更多的时间、精力对患者陪伴、照顾。长期的护理可能导致焦虑、抑郁等情绪，而且照顾者甚至不得不停止工作或减少工作时间，导致收入损失，从而导致压力进一步增加。相较于男性而言，女性照顾者的心理、身体素质更差，同时要兼顾额外的家庭责任，遂负担更重。照顾者年龄：本研究照顾者年龄40岁以下组负担评分明显低于4150岁组及50岁以上组评分。这可能首先因小于40岁组照顾者身体状态及工作能力更强；其次，本组大多被照顾患者年龄偏小，大多为病情较轻及稳定者，疾病预后相对更好；再次，除对本病患者的照顾，其他两组147安徽医专学报 2023 年 22 卷第 1 期需面对家中更高龄老人赡养带来的身体及精神压力，因此照顾负担更重。照顾者就业：本研究中，对于不同就业情况照顾者而言，非全职与全职之间有差异性，不工作与全职、不工作与非全职之间均无差异性。本研究中，非全职组负担评分高达（41.1815.96）分，明显高于全职组评分（26.6812.36）分，考虑与全职组照顾者多数为学历较高、且收入水平较高者，经济压力较小，对疾病认知水平更高，且获得的社会资源更多，而非全职组不仅需要面对工作、同时要面临家庭及照顾患者等多重压力相关。而不工作分组中多数照顾者为患者母亲，而患者父亲基本为全职工作者，遂相对于全职组，承担的经济压力、家庭和社会负担无明显差异。3.4 WD照顾者照顾负担与社会支持相关性社会支持一般是指在人际交往或社交网络环境下感受到的或实际获得的的精神上的或及物质上的支持。社会支持与不同人群的心理状态、幸福感受、甚至身体健康情况等均息息相关8。本研究WD患者照顾者社会支持评分结果显示较张翀旎等9的研究高，原因归于本研究中照顾者对疾病不了解者占极少数，且患者入院时，医护人员对本病进行了详尽的宣教，大多数患者可获得满意疗效，对疾病治疗信心较大，治疗积极性较高，可从社会中（如亲朋好友）获得较多的精神和物质支持。WD的治疗伴随患者一生，良好的社会支持可以让照顾者在面对护理患者时不焦虑，对患者的治疗及恢复有信心，不管是物质上或是精神上的支持，都可以减少照顾者的负担。多层次社会支持可降低患者并发症发生率缓解照顾者负担进而同时改善照顾者及患者生活质量10。社会支持可以帮助照顾者解决照顾患者时遇到的问题并带给照顾者情感和心理的满足，增强他们面对压力与挑战时的信心，因此可以给予更多干预措施提高社会支持。总之，WD患者照顾者大多存在不同水平的照顾负担，其中，患者的疾病分型、主要照顾者性别、年龄、就业状态及社会支持水平均是其影响因素，医护人员可以寻找符合照顾者需求与特点的干预性措施，提高社会支持，降低照顾者负担，从而改善照顾者的身心状况及照顾质量，最终提升患者及照顾者甚至整个家庭生活质量及幸福度得到。参考文献1 杨任民,韩咏竹,胡纪源,等.肝豆状核变性M.北京:人民卫生出版社,2015:5-166.2 徐萍,李博,岳丽春,等.帕金森病患者主要照顾者负担与社会支持及其相关性J.中国老年学杂志,2017,37(20):5146-5147.3 孔琳姝,李明津,麻珂,等.老年慢性病患者照顾者负担的影响因素分析J.预防医学,2022,34(7):700-709.4 林艳伟,王婷仙,倪进东.老年人社会支持评价量表的汉化及信效度检验J.中华疾病控制杂志,2022,26(7):834-861.5 Adelman R D,Tmanova L L,Delgado D,et al.Caregiver BurdenJ.Jama Journal of the American Medical Association,2014,311(10):1052-1060.6 李怡玮,王娟,陈玲,等.家庭尊严干预对晚期恶性肿瘤患者主要照顾者的影响J.护理管理杂志,2021,21(10):741-746.7 方明娟,许亚运,杨任民,等.肝豆状核变性患者心理弹性水平及影响因素J.中国健康心理学杂志,2021,45(4):509-513.8 王玉翠.住院精神分裂症患者社会支持现状及对支持系统需求的质性研究J.国际护理学杂志,2022,41(2):214-220.9 张翀旎,黄闻,李淑娟,等.青少年精神分裂症病人照顾者家庭疾病负担现状与社会支持相关性研究J.护理研究,2020,34(2):192-196.10 Drexel S C,Klietz M,Kollewe K,et al.Caregiver burden and health-related quality of life in idiopathic dystonia patients under botulinum toxin treatment:a cross-sectional studyJ.Journal of Neural Transmission,2020,127(1):61-70.Analysis of caregiver burden status and influencing factors in patients with wilsons diseaseThe Affiliated Hospital of the Neurology Institute of Anhui University of Chinese Medicine,Hefei 230061,AnhuiWANGCheng,ZHOUShui-lian,XUYi,etalAbstract:Objective:ToinvestigatethecaregiverburdeninpatientswithWilsonsdisease(WD)anditsinfluencingfactors.Methods:Atotalof64WDpatientsprimarycaregiverswhomettheinclusioncriteriawereinvestigatedbygeneraldataquestionnaire,caregiverburdenquestionnaire(ZBI)andsocialsupportratingscale(SSRs).Results:76.6%ofWDcaregivershaddifferentdegreesofcareburden.DiseasetypeofWDpatientsandcaregivergender,ageandemploymentweretheinfluencingfactorsofcaregiverburden.ThetotalscoreofZBIandthescoresofeachdimensionwerenegativelycorrelatedwiththetotalscoreofSSRssocialsupportandthescoreofobjectivesupport(P0.05).Conclusion:ThecaregiversofWDpatientshavedifferentdegreesofcareburden.Increasingsocialsupportcanimprovetheburdenofcaregivers.Key Words:wilsonsdisease;caregiverburden;influencingfactor;socialsupport/（责任编辑:张 琴）