DB50∕T 1262-2022 儿童孤独症康复机构服务规范.pdf

ICS03.080.99CCS A 12DB50重庆市地方标准DB50/T 12622022儿童孤独症康复机构服务规范2022-06-08 发布2022-09-08 实施重庆市市场监督管理局发 布DB50/T 12622022I目次前言.III1 范围.12 规范性引用文件.13 术语和定义.14 康复原则.34.1 早期长程.34.2 系统科学.44.3 个别化康复.44.4 家庭支持.45 服务内容.45.1 接收儿童.45.2 评估.4表 1.常用评估工具. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55.3 康复方案.55.4 康复训练计划.65.5 药物治疗.75.6 物理因子治疗.85.7 康复训练的实施.85.8 家长支持.105.9 社区融合.105.10 康复后续服务.116 康复儿童的管理.116.1 管理流程.116.2 康复档案的管理.127 康复质量控制.127.1 康复督导.127.2 专业人员考核.127.3 质量评价.128 康复管理制度.13附录 A（资料性） 孤独症儿童基本情况记录书写形式.14A.1 孤独症儿童基本情况记录表（教育机构）见表 A.1.14A.2 孤独症儿童基本情况记录表（医疗机构）见表 A.2.15附录 B（资料性） 康复方案书写形式.16B.1 康复方案见表 B.1.16附录 C（资料性） 康复训练计划书写形式. 17DB50/T 12622022IIC.1 康复训练半年计划见表 C.1.17C.2 康复训练月度计划见表 C.2.18C.3 康复训练两周计划见表 C.3.19C.4 康复训练两周活动内容见表 C.4.20附录 D（资料性） 康复总结书写形式.21D.1 康复总结见表 D.1.21附录 E（资料性） 疑难病例讨论记录书写形式. 22E.1 疑难病例讨论记录见表 E.1.22附录 F（资料性） 家庭康复训练指导书写形式. 23F.1 家庭康复训练指导记录见表 F.1.23附录 G（资料性） 转衔情况记录表书写形式. 24G.1 转衔情况记录表见表 G.1.24DB50/T 12622022III前言本文件按照GB/T 1.12020标准化工作导则第1部分：标准化文件的结构和起草规则的规定起草。请注意本文件的某些内容可能涉及专利。本文件的发布机构不承担识别专利的责任。本文件由重庆市第九人民医院提出。本文件由重庆市残疾人联合会归口并组织实施。本文件起草单位：重庆市第九人民医院。本文件主要起草人：邵智、阳光、张雅如、陶洪梅、王艺、李倩、张华美、苏芮、杨悦琴、赵彤辉、詹小琴。DB50/T 126220221儿童孤独症康复机构服务规范1范围本文件规定了儿童孤独症康复机构的康复原则、服务内容、康复质量控制、儿童康复管理制度等要求。本文件适用于儿童孤独症康复机构的服务。2规范性引用文件下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。 其中， 注日期的引用文件，仅该日期对应的版本适用于本文件；不注日期的引用文件，其最新版本（包括所有的修改单）适用于本文件。DB50/T 1261-2022 儿童孤独症康复机构建设规范3术语和定义DB50/T 1261-2022界定的以及下列术语和定义适用于本文件。3.1儿童孤独症 autism spectrum disorders又称儿童自闭症，是儿童孤独症谱系障碍的简称；以社会互动、语言交流缺陷，以及局限、重复的行为模式、兴趣或活动为共同临床特点的神经发育障碍。3.2评估 assessment对孤独症儿童的功能状况及能力水平进行定性和 （或） 定量描述， 并对其结果做出合理解释的过程。3.3早期干预early intervention在儿童发育的关键期， 为特殊儿童或早期发育异常的儿童及其家庭提供一系列帮助和促进儿童健康发展的综合性服务。3.4康复方案rehabilitation scheme为促使患者损伤、 疾病、 发育缺陷等致残因素造成的身心功能障碍或残疾恢复正常或接近正常而制定的治疗措施。DB50/T 1262202223.5物理因子治疗physical agents therapy应用天然或人工物理因子的物理能（如电、光、声、磁和热动力等），结合现代科学技术，通过神经、体液、内分泌等生理调节机制作用于人体，以达到预防和治疗疾病的方法。3.6SMF 模式 social communication medtech treatment family support model以促进孤独症儿童的社交沟通发展为核心， 结合临床医疗手段和家庭康复支持服务的综合性干预模式。3.7SECRET 模式 social communication emotion regulation transactional support model将社交沟通、儿童的情绪调节和交往支持作为三个重要干预维度，以促进孤独症儿童人际交流与情绪调节能力发展的综合性干预模式。3.8心灵解读theory of mind个体理解自己和他人的愿望、意图和信念等心理状态，并依此对行为做出解释和预测的能力。3.9执行功能 executive function个体对思维、行为进行有意识监控的心理过程和能力，包括抑制控制、工作记忆和认知灵活性等成分。3.10儿童期孤独症评定量表 childhood autism rating scale评估孤独症儿童行为症状程度的量表。3.11心理教育量表 psycho-education profile评估2.5岁7岁儿童发展水平的量表。3.12盖塞尔发育诊断量表 Gesell development schedules评定0岁6岁婴幼儿发育水平的量表。3.13DB50/T 126220223韦克斯勒智力测验 Wechsler intelligence scales评估4岁以上儿童智力水平的量表。3.14图片词汇测试 Peabody picture vocabulary test评定2岁6月18岁儿童智力水平的量表。3.15汉语沟通发展量表 Chinese communicative development inventory评估年龄为8月30月，汉语为母语儿童早期语言发展的量表。3.16儿童感觉统合功能评量表 sensory integration functions assessment scale评估3岁10岁儿童感觉统合功能的量表。3.17心灵解读评估量表scaling of theory of mind tasks用于评估2岁8岁儿童在各阶段心灵解读发展情况的评估量表。3.18学龄前儿童执行功能评估量表 behavior rating scale of executive function-preschool version评估2岁5岁11月儿童日常生活多种场景中运用执行功能解决问题或追求目标成就的行为评估量表。3.19社交反应量表 social responsiveness scale评定2岁6月19岁儿童、青少年社交能力的量表。3.20婴儿-初中生社会生活能力量表 social life ability scale for infant-junior middle schoolstudent评估6月15岁儿童社会生活能力水平的评估量表。包括了儿童的独立生活能力、运动能力、作业、交往、参加集体活动、自我管理等内容。4康复原则4.1早期长程应早期诊断、及时干预，强调密集干预、长期康复治疗。DB50/T 1262202244.2系统科学应当采用具有循证证据的治疗方法进行系统化的干预。 康复治疗应包括针对孤独症核心症状的干预和共患问题的处理。4.3个别化康复孤独症儿童康复治疗强调个别化，应根据儿童在核心症状、发展水平和行为问题等方面的特点，在临床评估的基础上实施个别化康复治疗。4.4家庭支持康复机构应为儿童家庭提供必要的技术和心理支持， 帮助家长掌握基于家居生活的干预方法， 提高家庭参与程度，指导家长选择科学的康复训练。5服务内容5.1接收儿童5.1.1流程接收儿童应包含但不限于以下流程：a)收集资料；b)与家长沟通；c)办理康复手续；d)安置儿童。5.1.2收集资料基于康复机构的性质（教育机构/医疗机构），应对接受康复服务的孤独症儿童进行情况调查，记录的基本情况应形成档案，档案的书写格式参见附录A。收集的资料内容应包括但不限于：a)儿童姓名、年龄、性别；b)家庭背景：父母或带养人姓名、学历、职业、家庭住址、联系电话；c)病史资料：现病史、生长发育史、出生史、既往病史及诊疗史、临床体检、辅助检查、临床心理与教育评估、临床诊断；d)临床观察资料：社会交往、语言沟通、认知能力、情绪行为、精细动作和粗大动作情况。5.2评估5.2.1评估内容评估应包括但不限于以下内容：儿童发展水平；儿童行为症状；儿童能力状况。5.2.2评估方法DB50/T 1262202255.2.2.1访谈法通过家长访谈问卷，了解儿童日常生活中的实际表现状况。5.2.2.2测评法采用标准化评估工具，对儿童进行评估。康复机构宜具备用于评定儿童发展水平、孤独症症状和能力水平的评估工具。常用评估工具，参见表1。表 1常用评估工具类别工具行为症状儿童期孤独症评定量表发展水平心理教育量表、盖塞尔发育诊断量表智力水平韦克斯勒智力测验、图片词汇测试专项能力汉语沟通发展量表、儿童感觉统合功能评量表、心灵解读评估量表、学龄前儿童执行功能评估量表、社交反应量表适应能力婴儿-初中生社会生活能力量表5.2.3评估人员资质应满足下列要求：具有医学类、教育学类等相关专业大专及以上学历；取得卫生行政部门认可的执业资格证书或教育行政部门认可的教师资格证书；取得相关评估资质。5.2.4基线评估在康复治疗前，应对儿童进行评估，为制定康复训练计划提供依据。基线评估宜包括但不限于以下内容：a)沟通发展水平；b)语言能力；c)认知能力；d)行为症状；e)运动能力；f)感知觉状况；g)适应能力h)智力水平。5.2.5阶段性评估在康复过程中，康复机构应对孤独症儿童的康复效果进行阶段性评估，评价康复训练的成效，并为康复方案的调整提供科学依据。阶段性评估应包括中期评估和末期评估，中期评估宜每半年进行一次，末期评估应在一个康复阶段结束或儿童将离开机构时进行。 阶段性评估的内容应与基线评估对应， 并视儿童情况增加或减少。5.3康复方案DB50/T 1262202265.3.1康复模式康复机构宜采用综合性干预模式，如SCERTS模式、SMF模式等。5.3.2康复方案制定5.3.2.1制定依据康复机构应制定符合儿童发展水平和儿童临床特征的个别化康复方案。 康复方案制定依据应包括但不限于：a）临床症状特征；b）辅助检查结果；c）评估结果；d）临床诊断结果；e）临床观察情况；f）家长访谈情况。5.3.2.2制定人员基于康复机构的性质，孤独症儿童康复方案的制定人员要求如下：a)教育机构，宜包括但不限于：1)康复主管；2)康复治疗师；3)儿童家长；4)必要时加入幼儿园教师。b)医疗机构，宜包括但不限于：1)医生；2)康复治疗师；3)儿童家长。5.3.2.3制定内容基于康复机构的性质，康复方案的制定内容宜包括但不限于：a)康复训练项目与内容；b)药物治疗方案；c)物理因子治疗方案；d)实施时间。5.4康复训练计划5.4.1制定依据康复机构应制定符合儿童临床特点的康复训练计划。康复训练计划制定依据应包括但不限于：a)临床症状特点；b)能力发展水平；c)家长访谈结果；d)评估结果。DB50/T 1262202275.4.2制定领域根据孤独症儿童的障碍特点、 临床观察情况及家长访谈内容， 制定康复训练计划的领域应包括但不限于以下内容：a)社交能力领域；b)语言与沟通能力领域；c)认知能力领域；d)感知觉领域。5.4.3制定人员基于康复机构的性质，康复训练计划的制定人员要求如下：a)教育机构，应包括但不限于以下人员：1)康复治疗师；2)幼儿园老师；3)儿童家长。b)医疗机构，应包括但不限于以下人员：1)医生；2)康复治疗师；3)儿童家长。5.4.4制定内容康复机构针对孤独症儿童制定康复训练计划的内容应包括但不限于：a)儿童信息；b)训练领域；c)训练长程目标；d)训练短程目标；e)训练活动内容；f)训练时长；g)完成情况。5.5药物治疗5.5.1治疗原则药物治疗应遵循以下原则：a)行为治疗为基础；b)权衡利弊；c)从低剂量开始逐渐增加到有效剂量；d)确定适当的有效性标准；e)家长知情同意。5.5.2治疗适应症儿童如有以下行为或情况，宜使用药物治疗：DB50/T 126220228情绪冲动，多动；攻击行为，自伤行为；睡眠障碍；癫痫。5.6物理因子治疗5.6.1治疗原则物理因子治疗应遵循以下原则：a)行为治疗为基础；b)权衡利弊；c)家长知情同意。5.6.2治疗方法宜选择以下但不限于以下方法：听觉统合功能训练；生物反馈治疗；经颅磁刺激治疗。5.7康复训练的实施5.7.1康复训练分级康复训练分为三级，包括以下内容：a）先备能力训练：采用具有循证证据的干预策略进行综合性康复训练，聚焦于孤独症儿童社交沟通发展的基础能力，包括但不限于听从指令、注视行为、安坐、回应反应、模仿行为等；b）维持期训练：采用具有循证证据的干预策略进行综合性康复训练，针对儿童的核心症状，包括但不限于社交能力、沟通能力、认知能力、行为问题、感知觉问题，以及共患病的处理；c）提升期训练：基于循证干预策略，在综合性干预基础上，采用各种专项能力干预技术进行康复训练，聚焦于孤独症儿童社会技能的发展，包括但不限于自我察觉、非口语沟通、互惠性互动、换位思考、心灵解读技能等。5.7.2康复训练策略5.7.2.1选择原则选择干预策略时，应遵循以下原则：a)考虑儿童的临床特点和发展水平；b)具有循证证据的干预策略；c)由经过培训的专业人员执行；d)整合运用各种策略。5.7.2.2康复训练策略的内容康复训练的策略包括但不限于以下内容：回合式教学法；DB50/T 126220229关键反应训练；示范；强化；结构化教学；图片交换沟通系统；早期介入丹佛模式；自然情境教学；心灵解读技能干预；可视化支持；提示。5.7.3康复训练项目康复训练的项目应包括但不限于以下内容：社交训练；语言训练；感觉统合功能训练；认知训练；社会技能训练；心灵解读技能训练；音乐治疗；共同注意训练；执行功能训练；情绪能力训练；职能治疗。5.7.4康复训练的形式根据孤独症儿童的发展水平、临床特征及康复训练计划，灵活设置适宜的训练形式，训练形式应包括但不限于以下内容：1 对 1 训练：1 个康复治疗师针对 1 名儿童进行康复训练；1 对多训练：1 个康复治疗师针对多名儿童（以不超过 3 名为宜）进行训练；多对 1 训练：宜 2 个康复治疗师针对 1 名儿童进行训练；小组训练：多个康复治疗师对多名儿童进行训练（以不超过 6 名儿童为宜）。5.7.5康复训练活动的设置康复训练活动设置的原则宜遵循但不限于以下要求：a）每次训练单元时间25 min35 min；b）每次训练单元结束后休息3 min5 min；c）训练单元间隙的衔接活动安排宜动静结合。5.7.6康复训练强度DB50/T 1262202210康复训练强度的安排宜遵循以下要求：a）康复机构应为孤独症儿童提供不低于18 h/周的康复训练，包括在机构的康复训练和家长执行的家庭康复。在机构的康复训练频次不低于5次/周。b）仅接受专项能力康复训练的儿童，不低于5次/周，每次不少于1 h。5.7.7康复训练情况的记录康复治疗师应对儿童康复训练的实施过程进行记录。包括儿童康复方案、康复训练计划（康复半年计划、月度计划、两周计划、两周活动内容）、康复训练项目、康复总结（康复首周反馈、康复小结、康复查房、疑难病例讨论）。康复方案的书写形式参见附录B；康复训练计划书写形式参见附录C；康复总结的书写形式参见附录D。疑难病例讨论的书写形式参见附录E。5.8家长支持5.8.1家长培训5.8.1.1培训内容家长培训应包括但不限于以下内容：a） 孤独症疾病知识；b） 孤独症儿童的干预技术原理与方法；c） 孤独症儿童干预的实操技能。5.8.1.2培训形式对家长的培训应包括但不限于以下形式：a） 理论讲授；b） 操作演示；c） 实操演练。5.8.2家庭康复训练指导应为家长提供家庭康复训练指导，并对家庭康复训练指导的内容进行记录，参见附录F。家庭康复训练指导宜包括但不限于以下内容：a） 家庭康复的训练目标；b） 家庭环境中干预训练的具体操作；c） 家长康复干预技术实际应用的指导；d） 解答家长在家庭康复中的疑问。5.8.3心理支持康复机构应为家长提供心理支持服务。服务宜包括但不限于以下内容：心理咨询；团体心理辅导；提供专业资讯。5.9社区融合DB50/T 1262202211康复机构应为孤独症儿童提供以提高社会适应能力为目的,家长可以实施操作的社区融合训练指导。康复机构在开展社区融合活动时的要求如下：a）社区融合训练指导内容应围绕孤独症儿童的康复目标，旨在促进儿童既有技能的练习和泛化，改善其社会适应能力；b）指导并辅助孤独症儿童家长开展日常社区融合训练，采用1对1的指导，满足孤独症儿童康复的个体化需求；c）社区融合训练宜拓展到孤独症儿童日常生活中能接触到的环境、人群；d）社区融合训练应贯穿孤独症儿童日常生活活动过程中；e）机构应积极链接和整合各种社会资源，创造有利的社区融合条件。5.10康复后续服务5.10.1转衔服务康复机构应对入园、入学阶段的儿童提供必要的支持性服务。包括但不限于以下内容：a）准备适应新环境的先备技能；b）既有技能在新环境中的泛化运用；c）新问题的处理；d）积极心理支持。儿童转衔情况介绍表，参见附录G。5.10.2跟踪随访机构应持续跟踪随访儿童情况，随访包括但不限于以下内容：a）儿童的安置型态；b）园（校）老师的评议；c）家长的意见反馈，包括日常生活情况、学习状况；d）儿童的特殊需求；e）跟踪随访宜1 次/年，直至儿童年满18岁。6康复儿童的管理6.1管理流程对康复儿童的管理应包括但不限于以下流程：a)建立儿童康复档案；b)康复基线评估，内容包括但不限于发展水平、社交、语言沟通、认知及问题行为；c)确定康复方案；d)确定责任康复治疗师；e)制定康复训练计划，包括长程训练计划和短程训练计划；f)实施康复；g)康复随访，包括但不限于康复首周回馈、阶段性总结；h)康复阶段性评估，方法和内容应与康复基线评估对应，并根据儿童变化情况增加或减少评估内容；DB50/T 1262202212i)调整康复方案。6.2康复档案的管理6.2.1档案的记录康复机构应对康复儿童设立康复档案，要求一人一档。档案的管理应全面、规范，包括文字、视频资料。康复档案中宜包括但不限于以下内容：a）儿童病史记录（儿童基本信息、现病史、生长发育史、家庭史、过去史、在外诊疗情况、临床检查、辅助检查结果及临床诊断）；b）儿童康复医嘱/方案；c）儿童康复训练计划（长程计划、短程计划）；d）儿童康复训练活动内容；e）儿童家庭康复指导内容；f）儿童康复总结；g）临床检查与评估报告（临床检查、基线评估、阶段性评估），辅助检查报告；h）康复治疗家长沟通书。6.2.2康复训练档案的保存儿童康复档案应统一集中进行存放， 由机构指派专人管理。 儿童档案在机构至少应保存至儿童离开5年。7康复质量控制7.1康复督导康复主任或康复主管应对儿童康复实施情况进行指导和检查， 解决康复训练中的问题。 督导包括但不限于：a）阶段性总结；c）康复查房；d）根据儿童康复情况不定期进行疑难病例讨论。7.2专业人员考核康复机构应制定不同人员的考核办法。 康复主任或康复主管应定期对专业人员的康复工作进行考核，包括但不限于以下内容：a）干预训练计划的妥适性；b）康复服务的规范性；c）康复档案记录的完整性。7.3质量评价康复机构应对康复服务质量进行评价，评价应按照以下内容和要求进行：a)儿童康复评估率应达到100%；b)儿童康复档案建立率应达到100%；DB50/T 1262202213c)儿童的家庭康复指导率应达到100%；d)无重大责任事故发生。8康复管理制度康复机构应建立健全康复管理制度，包括但不限于：康复治疗师岗位责任制；康复主管岗位责任制；病案管理制度；安全管理制度；设施设备管理制度。DB50/T 1262202214AA附录A（资料性）孤独症儿童基本情况记录书写形式A.1孤独症儿童基本情况记录表（教育机构）见表 A.1表 A.1 孤独症儿童基本情况记录表（教育机构）机构名称记录人员儿童信息姓名性别出生日期年月日家庭信息父亲姓名父亲年龄母亲姓名母亲年龄父亲职业母亲职业家长联系方式家庭住址共患其他障碍临床诊断儿童现况既往康复情况康复训练药物治疗物理因子治疗其他需要说明的情况：年月日DB50/T 1262202215A.2孤独症儿童基本情况记录表（医疗机构）见表 A.2表 A.2 孤独症儿童基本情况记录表（医疗机构）儿童个人信息姓名性别出生日期年月日年龄家长姓名供史者家长联系方式就诊日期年月日家庭地址是否就读学校（幼儿园）是否现病史日常生活能力进食情况睡眠情况个人史出生史： 孕产， 孕周， （足月、早产、顺产、剖宫产、双胎、难产），产重： g，产时情况： 孕期健康状况：运动发育情况：月站，月走，其他： 同胞状况：家庭环境父亲：年龄 岁 职业： 健康状况： 文化程度：性格特征：母亲：年龄 岁 职业： 健康状况： 文化程度：性格特征：辅助检查CTMRIEEG染色体听力检查其他：检查情况诊断治疗意见主诊医师日期DB50/T 1262202216BB附录B（资料性）康复方案书写形式B.1康复方案见表 B.1表 B.1 康复方案儿童姓名出生日期年月日制定人员制定日期康复项目执行时间终止时间执行者DB50/T 1262202217CC附录C（资料性）康复训练计划书写形式C.1康复训练半年计划见表 C.1表 C.1 康复训练半年计划姓名：出生日期：年月日制定时间：年月日康复治疗师：（执行时间：年月日-年月日）领域目标计划完成时间实际完成情况执行者社会交往语言认知感知觉DB50/T 1262202218C.2康复训练月度计划见表 C.2表 C.2 康复训练月度计划姓名：出生日期：年月日制定时间：年月日康复治疗师：（执行时间：年月日-年月日）领域目标计划完成时间实际完成情况执行者社会交往语言认知感知觉DB50/T 1262202219C.3康复训练两周计划见表 C.3表 C.3 康复训练两周计划姓名：出生日期：年月日制定时间：年月日康复治疗师：（执行时间：年月日-年月日）领域计划完成情况执行者社会交往语言认知感知觉DB50/T 1262202220C.4康复训练两周活动内容见表 C.4表 C.4 康复训练两周活动内容姓名：出生日期：年月日制定时间：年月日康复治疗师：（执行时间：年月日-年月日）计划活动内容进展情况执行者社会交往语言认知感知觉家居训练指导DB50/T 1262202221附录D（资料性）康复总结书写形式D.1康复总结见表 D.1表 D.1 康复总结儿童姓名儿童年龄入院时间年月日记录时间年月日康复治疗师病情现况存在的问题家长反馈上级医师意见签字：日期：DB50/T 1262202222附录E（资料性）疑难病例讨论记录书写形式E.1疑难病例讨论记录见表 E.1表 E.1 疑难病例讨论记录儿童姓名性别出生日期年 月 日诊断主持人讨论时间年月日参加人员病史存在的问题讨论意见DB50/T 1262202223附录F（资料性）家庭康复训练指导书写形式F.1家庭康复训练指导记录见表 F.1表 F.1 家庭康复训练指导记录第周儿童姓名性别出生日期年月日儿童年龄家长姓名与儿童关系指导时间年月日指导者指导内容领域训练目标活动建议备注家长反馈DB50/T 1262202224附录G（资料性）转衔情况记录表书写形式G.1转衔情况记录表见表 G.1表 G.1 转衔情况记录表儿童姓名儿童年龄儿童性别家长姓名家庭住址转衔机构记录时间年月日儿童现况目前存在主要问题转衔建议