干燥综合征患者症状体验的研究进展.pdf

专科管理Advanced Nursing Practice中国护理管理 2023 年 7 月 15 日 第 23 卷 第 7 期1113 摘 要 干燥综合征患者长期遭受眼干、口干、瘙痒等症状困扰，严重影响其生活质量。文章主要从干燥症状、干燥导致的其他症状、全身症状和心理症状 4 个方面对干燥综合征患者的症状体验进行综述，为提高干燥综合征患者生活质量提供参考。关键词 干燥综合征；症状体验；生活质量；研究进展中图分类号 R47；R197 DOI 10.3969/j.issn.1672-1756.2023.07.032Research progress on symptom experience in patients with Sjgrens Syndrome/ZHOU Yu,CHEN Yanling,YE Yali,WANG Ying/Department of Rheumatology and Immunology,West China Hospital,Sichuan University/West China School of Nursing,Sichuan University,Chengdu,610047,ChinaAbstract Patients with Sjgrens Syndrome suffer from symptoms such as dry eyes,dry mouth,and itching for a long time,which seriously affects their quality of life.The symptom experience of patients with Sjgrens Syndrome was reviewed from four aspects,including symptoms of Sjgrens Syndrome,other symptoms caused by dryness,systemic symptoms and psychological symptoms,in order to provide reference for improving the quality of life of patients with Sjgrens Syndrome.Keywords Sjgrens Syndrome;symptom experience;quality of life;research progress基金项目：四川大学华西护理学科发展专项基金项目（HXHL19043）作者单位：四川大学华西医院风湿免疫科/四川大学华西护理学院，610047 成都市第一作者：周宇，硕士，护师通信作者：王英，硕士，主管护师，护士长，E-mail:干燥综合征患者症状体验的研究进展周宇 陈妍伶 叶亚丽 王英干燥综合征（Sjgren s Syn-drome，SS）是一种复杂的慢性系统性自身免疫性疾病，分为原发性干 燥 综 合 征（Primary Sjgren s Syndrome，PSS）和继发性干燥综合征两类，主要累及泪腺和唾液腺，临床以眼干、口干为主要特征，此外，还可出现累及其他系统的表现，如关节炎、皮肤血管炎、淋巴瘤和肺部疾病等1。据报道，SS 总发病率约为 0.007%，其中欧洲和亚洲发病率较高，约为 0.043%2。SS 患者长期遭受眼干、口干、瘙痒、疼痛、疲乏等症状困扰，这些症状不仅给患者带来沉重的生理、心理和社会负担，还严重影响其生活质量3-4。目前，尚无治愈 SS 的方法，SS 治疗以缓解症状并提高生活质量为目标。本文对SS 患者的症状体验进行综述，以期为医护人员制定改善措施提供参考。1 外分泌腺表现干燥症状1.1 眼干由于泪腺分泌功能下降，SS 患者自觉眼部出现瘙痒、畏光、沙砾样刺激感等不适，可影响患者阅读、驾驶、看电视等日常活动5。美国一项针对 2 961例 SS 患者的大样本调查显示，眼干发生率约为 96%，其中53%的患者每天都会感觉眼干，严重影响生活质量6。但 Akpek 等7的一项纵向研究发现，从出现眼干症状到确诊 SS 平均时间为10 年，这可能是由于眼干并非 SS 特异性症状，导致患者就医延迟；另一方面，接诊患者的眼科医生很少进行 SS 筛查，导致诊断延迟。Bunya 等8的调查显示，仅一半的眼科医生对 5%的眼干患者进行了 SS 筛查，近 20%的医生从未进行过筛查。鉴于此，可开发科学的 SS 筛查工具，以确定需要接受SS筛查的高风险眼干人群，做到早期发现、及时干预来提高患者的生活质量；另外，需要联合眼科医生对眼干患者进行规范治疗以缓解症状，并加强随访，尽量减少眼干对患者日常生活的影响。1.2 口干口干是唾液腺功能减退，口腔内唾液缺乏而产生的主观感觉，它是导致 SS 患者生活质量下降的重要原因。Shiboski 等9的研究发现，约 62%的 SS 患者唾液腺功能减退，90%的患者存在口干，但患者容易忽视口干，认为口干是一种与疾病无关且短暂的症状，常常延迟就医。有研究报道，SS 患者从出现口干到确诊平均时间为 7 年10，延迟就医加重了病情，导致生活质量进一步降低。口干可使患者张嘴困难，日常生活深受困扰。Rojas-Alcayaga 等11的一项质性研究中，患者反映“嘴巴很干，有时嘴唇甚至会粘在一起，我必须要用手才能把它们分开”；另外，患者因口干，难以长时间连续说话，影响社交活动。Salum 等12指出，通过咀嚼无糖口香糖、使用人工唾液等方法可刺激唾液分泌、保持口腔湿润，从而缓解口干症状。也有研究发现，仅当 SS 患者每天出现口干症专科管理Advanced Nursing Practice1114Chinese Nursing Management Vol.23,No.7,July 15,2023状时，生活质量才受影响13。因此，未来可深入探讨 SS 患者口干频率、严重程度与生活质量的关系。2 干燥导致的其他症状2.1 吞咽困难吞咽困难是由于唾液分泌减少所导致，与患者生活质量密切相关。研究显示，SS 患者吞咽困难发生率约为 64.4%，通常以小口吃饭、反复咀嚼、喉咙异物感、难以吞咽等为主要表现14，经喉镜检查可发现咽部多存在食物残渣，患者在进餐时必须频繁喝水、费力清喉咙、反复吞咽才可清除，导致用餐时间延长，严重影响患者日常生活。Graf 等15的研究表明，吞咽困难与干燥程度有关，干燥指数越高，吞咽越困难，生活质量越差。提示医护人员还应评估患者是否存在吞咽困难，若存在吞咽困难，应由耳鼻喉科医生进一步检查，以采取针对性措施减轻症状。目前缺乏有效的干预策略，医护人员可借鉴其他慢性病人群的干预方法16对 SS 患者实施吞咽功能锻炼，以缓解其吞咽困难，改善其生活质量。2.2 味觉功能障碍 唾液分泌减少还可引起味觉改变，导致患者食欲下降，严重者还有营养不良的风险，对生活质量造成负面影响。ijan 等17的研究结果显示，约 53的 SS 患者存在味觉功能障碍，与健康对照组相比，SS 患者味觉功能障碍症状更明显，患者通常感觉口腔有酸味、苦味或金属味；Rojas-Alcayaga 等11的研究中，患者报告“有时我尝不出食物味道，我也发现正在失去嗅觉”；Al-Ezzi等18的研究结果则表明，味觉功能障碍与生活质量没有显著相关性，认为 SS 患者味觉功能障碍是由相关神经病变引起，与唾液分泌减少无关。鉴于此，未来还需要深入研究 SS 患者味觉功能障碍的原因。有研究指出，改良食物的味道、外观和温度可以改善 SS 患者味觉体验和生活质量19，但缺乏大型随机对照研究证实。另外，对于口腔卫生和饮食习惯也需要深入探索，以便为改善患者的口腔健康和生活质量提供方向。2.3 皮肤瘙痒瘙痒是皮肤干燥的表现之一，它可能与角质层保护功能发生特殊改变有关，一般好发于小腿（90%）、背部（80%）和前臂（70%），皮肤干燥（70%）和使用热水（50%）等因素可加剧瘙痒20。Yahya 等21的研究显示，约有59%的 SS 患者存在皮肤瘙 痒；Valdes-Rodriguez 等20的研究发现，SS 患者长年受皮肤瘙痒困扰，平均持续时间约为 6 年，可降低其生活舒适感；另外，约 80%存在皮肤瘙痒的 SS 患者报告睡眠障碍，对生活质量产生负面影响。有研究显示，温和的清洁剂、皮肤保湿剂和加湿器可能有助于减轻皮肤瘙痒22。未来还需要进一步研究干燥症状、合并症、药物等因素与皮肤瘙痒的关系。2.4 发声障碍SS 患者发声障碍较为常见，可能与喉炎、环杓关节炎和声带麻痹等病变有关，主要表现为声音嘶哑、发音不清、音量减小和反复清嗓等症状，不利于日常沟通交流23。德国一项研究发现，约 48%的 SS 患者存在发声障碍15；美国一篇文献报道，发声障碍发生率约为 59.4%，与没有发声障碍的 SS 患者相比，存在发声障碍的患者总体生活质量更差，尤其是频繁清嗓、发音不清等症状与生活质量降低密切相关24。研究指出，及时进行发声治疗可以减轻发声障碍，提高患者生活质量，但治疗率偏低（15.8%）25。因此，应尽早对存在发声障碍的患者进行干预，以减少发声问题。2.5 性功能障碍性健康被认为是身心健康的重要组成部分，并且与整体健康和生活满意度相关。Maddali 等26的研究显示，约 62%的 PSS 患者认为性生活很重要，但其中有 68%的患者由于 PSS 症状而发生性功能障碍；有研究显示，与健康对照组相比，SS患者性功能障碍发生率是其 2 倍，且对性生活的满意度较低，性困扰更明显27。另一项研究发现，阴道干燥和性交困难比其他 SS 症状更影响患者生活质量，尤其是社会生活质量28。Isik 等27指出，阴道干燥是女性 SS 患者性功能障碍的重要原因，另外还可能与年龄、疼痛、疲乏、疾病活动度和抑郁等因素有关。由于性功能障碍问题的敏感性，很少有患者主动向医生报告该困扰。因此，应联合妇科专家对此类患者进行全面评估与治疗，提供心理支持，以减轻性功能障碍对生活质量的影响。3 腺体外表现全身症状3.1 疼痛SS 患者疼痛可表现为关节痛或纤维肌痛，与关节炎症或周围神经病变有关29。英国一项研究报告，SS患者疼痛发生率（80.6%）显著高于普通人群（30.2%）30；韩国的研究结果显示，疼痛是影响 SS 患者日常活动和身体功能的主要原因，同时也影响其心理健康31。Lackner等32的质性研究中，一位患者描述“每次疼痛的部位都不同，有时候是膝盖疼，有时候是脚疼或者背疼，也不知道是什么原因，我感觉快要被折磨疯了”，经历疼痛的 SS 患者身体和精神都备受煎熬，生活质量较差。美国临床实践指南指出，患者教育、低强度有氧运动、多学科的个性化治疗方案可能有助于缓解疼痛33。未来需要进一步区分 SS 患者疼痛的专科管理Advanced Nursing Practice中国护理管理 2023 年 7 月 15 日 第 23 卷 第 7 期1115性质，如神经性、肌肉性或关节性疼痛，并探究不同疼痛程度与生活质量的关系。3.2 疲乏疲乏是一种主观感觉，SS 患者将疲乏描述为一种永远存在、波动、不可缓解并且无法控制的活力缺乏34，目前尚不清楚 SS 患者疲乏的发病机制，但研究表明，疲乏可能与睡眠障碍、抑郁和疼痛等因素有关35。Mandl 等36的研究显示，约 85%的 SS 患者经历了严重的疲乏，疲乏不仅导致患者极度疲惫、活动困难，还对认知能力和情绪产生负面影响；日本一项研究显示，与普通人、类风湿关节炎患者相比，SS 患者疲乏严重程度更高，生活质量更差，尤其是心理健康方面37。医护人员可使用疲乏症状量表筛查患者是否存在疲乏，再基于病史采集、体格检查和实验室检查结果，针对具体病因制定个性化方案，以最大程度缓解患者疲乏。美国相关指南建议，将有氧运动作为缓解 SS患者疲乏的重要方法33，未来可进一步推广应用。3.3 睡眠障碍研究显示，SS 患者睡眠质量欠佳，主要表现为入睡困难、夜间持续睡眠时间短、易醒、白天嗜睡等，睡眠不足可直接影响患者生理和心理健康38，导致生活质量下降。我国研究发现，PSS 患者睡眠障碍发生率约为 81.7%，其中52.7%的患者存在中、重度睡眠障碍，睡眠质量差的患者生活质量较低39。SS 患者睡眠障碍主要受“口干-夜尿”模式影响，患者因口干喝水过多，起夜频繁，睡眠中断之后再次入睡困难；另外，疼痛、疲乏、夜间出汗等因素也可导致睡眠障碍32。有研究报道，认知行为疗法有助于改善 SS 患者睡眠质量40；除此之外，医护人员还可通过缓解疼痛、口干等症状来改善患者睡眠质量。4 心理症状4.1 焦虑、抑郁SS患者有明显焦虑或抑郁倾向，生活质量显著低于普通人群，这可能是因为 SS 患者每天深受眼干、口干等症状困扰，随着病程延长，患者容易出现易怒、难以从事日常工作、感觉生活不那么令人满意等问题41。国内学者 Cui 等42的研究结果显示，SS 患者焦虑和抑郁发生率分别为33.8、36.9，显著高于普通人群；Liu 等43的研究结果发现，SS 患者生活质量与焦虑、抑郁显著相关，且焦虑和抑郁是加剧生活质量下降的主要因素，这可能是因为焦虑、抑郁的 SS 患者活动水平下降、治疗依从性降低，容易导致健康状况恶化。医护人员应密切关注 SS 患者心理状况，及早评估，及时干预。4.2 孤独感、尴尬SS 患者还存在孤独感、尴尬等心理困扰，影响社交活动，从而降低生活质量水平。当周围的人对患者缺乏理解时，患者会慢慢孤立自己，有意减 少社 交，Rojas-Alcayaga 等11的一篇质性研究中患者报告，“我羞于出门，因为每次出门都要带一杯水，每个人都会问我为什么口干”。患者减少社交并不是因为他人拒绝，而是因为 SS 的某些症状会让患者感到尴尬或不适，正如一位患者所说，“我经常因为尴尬而减少外出，因为说话时牙龈会出血，这给我带来很大困扰”。另外，聚餐是社交的重要组成部分，存在吞咽困难的患者因为需要反复咀嚼、经常喝水才能勉强吞下食物，吃饭会花费很长时间，因此，存在吞咽困难的患者通常不愿意外出与朋友聚餐，这会让患者产生孤独感，影响生活质量44。这就需要风湿免疫科、口腔科、耳鼻喉科、心理科、护理等多学科团队合作，通过倾听患者心理困扰，同时为患者提供认知、行为、信息和情感支持，减轻患者孤独感、尴尬等困扰，以改善患者生活质量。5 小结SS 患者生活质量主要受众多临床症状影响，虽然相关症状不会直接危及生命，但症状长期存在给患者生活和工作造成了巨大负面影响。本文通过大量文献回顾发现：SS早期症状明显但筛查率较低，后续研究可关注 SS 早期筛查，以便尽早诊断，及时治疗；SS 临床症状严重影响患者生活质量，后续可开展SS 患者症状群研究；SS 是一种复杂的多学科交叉疾病，未来需要组建多学科诊疗团队，减轻症状对患者生活的困扰，全面提高其生活质量。参 考 文 献1 KOLLERT F,FISHER B A.Equal rights in autoimmunity:Is Sjgrens syndrome ever secondary?J.Rheumatology(Oxford),2020,59(6):1218-1225.2 QIN B,WANG J,YANG Z,et al.Epidemiology of primary Sjgrens syndrome:a systematic review and meta-analysis J.Ann Rheum Dis,2015,74(11):1983-1989.3 WESTERLUND A,KEJS A,BEYDOGAN H,et al.Primary Sjgrens Syndrome:a retrospective cohort study of burden of illness in Sweden J.Rheumatol Ther,2021,8(2):955-971.4 SI VA KU M A R G K,PAT EL J,MALVANKAR-MEHTA M S,et al.Work productivity among Sjgrens 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盆底肌肉锻炼是改善直肠癌患者术后肠道功能障碍的重要手段，其依从性直接影响效果。文章通过对直肠癌患者盆底肌肉锻炼依从性的现状与影响因素进行综述，从患者个体、社会支持及医疗系统三方面因素进行归纳与总结，旨在为改善患者盆底肌肉锻炼效果提供参考。关键词 直肠癌；低位前切除综合征；盆底肌肉锻炼；凯格尔运动；依从性；综述中图分类号 R473.6；R197 DOI 10.3969/j.issn.1672-1756.2023.07.033Research progress on Pelvic Floor Muscle Training adherence and its influencing factors in patients with rectal cancer/HONG Meirong,ZHANG Ruolin,YU Wei,XU Yulu,GAO Yating,LOU Yan/School of Nursing,Hangzhou Normal University,Hangzhou,311121,ChinaAbstract Pelvic Floor Muscle Training(PFMT)is an important measure to relieve postoperative bowel dysfunction in patients with rectal cancer,and patients adherence is crucial for the effect.This paper reviewes and summarizes the current status and its influencing factors of PFMT adherence in patients with rectal cancer from three aspects,including personal,social support,and medical care system factors,aiming to provide a reference for improving the adherence of PFMT in rectal cancer patients.Keywords rectal cancer;Low Anterior Resection Syndrome;Pelvic Floor Muscle Training;Kegel exercises;adherence;review基金项目：国家自然科学基金（71804039）；浙江省基础公益项目（LTGY23H160003）作者单位：杭州师范大学护理学院，311121 杭州市第一作者：洪美容，硕士，护师通信作者：楼妍，博士，教授，硕士生导师，E-mail:直肠癌患者盆底肌肉锻炼依从性与影响因素研究进展洪美容 张若林 喻薇 徐毓露 高雅婷 楼妍随着外科技术与辅助治疗的发展，直肠癌患者总体生存期延长，但研究表明患者术后低位前切除综合征（Low Anterior Resection Syn-drome，LARS）的发生率较高，达60%90%1-2。LARS 主要表现为排便频繁、疼痛、急迫和大便失禁等症状3，影响患者日常生活，并易引发焦虑、抑郁等情绪，导致生活质量下降4-5。盆底肌肉锻炼（Pelvic Floor Muscle Training，PFMT）又称为“凯格尔运动”6，其通过训练提高盆底肌肉和肛门括约肌的肌肉力量，可改善直肠癌患者术后LARS 症状，提升其生活质量2,7-8。然而，PFMT 治疗效果受患者锻炼依从性影响，依从性较好的患者术后肠道功能明显改善9。依从性是指患者的行为与医生建议的吻合程度9，PFMT 依从性即出院后患者的实际锻炼行为与 PFMT 锻炼计划的一致程度。本文通过对直肠癌患者 PFMT 依从性现状及其影响因素进行文献回顾，旨在为改善直肠癌患者 PFMT 效果提供参考。1 PFMT 在直肠癌患者中的应用现状目前 LARS 的病因尚不完全明确，考虑与直肠癌术后的解剖结构改变、括约肌和周围神经损伤所致的直肠贮袋功能和排便反射降低有关1,3,10。PFMT 通过对耻骨尾骨肌Syndrome J.Int J Rheum Dis,2020,23(3):367-373.39 WANG Y F,FAN Z,CHENG Y B,et al.Investigation of sleep disturbance and related factors in patients with primary Sjgrens Syndrome J.Beijing Da Xue Xue Bao Yi Xue 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